2021年給自己的目標是『游刃有餘』,做好準備對所有事情都能更輕鬆的面對和看待。

2020是我人生最難行的一年,也是收獲最滿的一年。

沒有人會知道即將發生什麼事,一切來的太突然也只能抬起頭繼續往前走,難行到頭也無法回,只能繼續向前,小露是最辛苦的人,即使常常哭,卻從來沒有放棄,有些人問我如果可以選擇,會希望他在這麼小的年紀生病嗎?

沒有人想要選擇生病,但是我們遇到了。

小露在11歲確診為期兩年的治療不能上學,我常告訴她『妳在這麼小的年紀歷經了最痛苦的事,以後的人生再也不會有更困難的路,無所畏懼。』

小露真的很勇敢,這期間除了身體的痛我無法幫她承受和排解,但是小露的心理和小梨的心也都受傷,所以身體要療傷、心理的傷更是需要長久才能慢慢復原。

最近幾個小露的老師都跟我說『她最近看起來表情很輕鬆、很快樂。』

這一路真的不容易,不管是她還是我們一家,看她病痛中也很努力的學習,很多人在幫我們、掛念我們,有時候失去反而得到更多

2020.12.31 寫在最後一天,也是小露開始治療的第296天,接下來還有將近500天的治療期,我們都相信一定會更好,小露現在自己的付出與努力,在往後回過頭來看,她會感謝這樣努力不懈的自己,收獲也將會更多。




2020.01

2020整年唯一一次的出國,從日本滑雪回來後疫情開始爆發,小露病情也跟著爆發。

當時小露淋巴已經腫起來,但應該是太累、寒假放的太爽快。






2020.02

小露11歲生日,一樣有個不爽姐姐蛋糕上有草莓的小梨,因為她生日在10月份根本買不到新鮮草莓蛋糕。

寒假因為疫情爆發多放了2週,小露的寒假很精采,去數學營、築巢營、主播營、滑冰,這些都是她自己想要去的,也是第一次自己外宿五天。

反覆腫起來的淋巴在小兒科醫生開藥就消、前後來回驗血一個月都沒有問題,直到最後一週醫生要我們轉診兒童血液腫瘤再做仔細檢查。




 

2020.03

3月前兩週都在住院,因為要等切片報告,所以做了非常多的檢查,沒想到等來的還是一個壞消息。

連院都沒出就繼續住院開始為期兩年的化療生活。

小露也在11歲的時候第一次動手剪掉了自己的頭髮,因為化療藥劑讓頭髮開始快速的掉落,每次住院都要簽很多切結書,意思就是每次治療都有風險,每次都是帶著心痛和眼淚在簽這些切結書。



2020.04

頭髮真的掉太快,所以就直接剃光。

『在最美的時候,做最美的決定。』

再次回到病房,隔壁床阿嬤問我們投放什麼藥物?怎麼頭髮掉的這麼快又光?

『么壽喔!』

這是隔壁床阿嬤知道我帶小露去剃光頭的反應。

光頭小露除了要面對自己的心、他人的眼光,其實很難,這關真的很難過。

小梨看到小露的光頭也好過不到哪,害怕卻不敢說出口怕會傷害她姊。



2020.05

能這樣輕鬆的笑著,真的不容易。

小露因為化療投藥,臉開始腫的圓圓,但她們開始能接受自己的新樣貌,也過的更有自信。


 

2020.06

以為簡單的日常,其實一點都不容易。

小露從3月到6月的治療,粘膜開始大破洞,不管是口腔、食道、肛門,全都破的亂七八糟。

還有每次醫生開針讓出院幾天的我們回家打,因為血球太低下次住院就無法繼續化療,所以只好帶回家打顆粒球針劑,讓指數稍微漂亮一點才能繼續治療,我跟25都不敢打,還好有個護理師妹妹,每次就載著小露去妹妹的醫院附近,讓我妹上車後再開到小巷弄,停車讓小露趴在駕駛座,我妹從副駕駛座幫忙施打。

每次我都笑說不知情的從外面看,會不會以為我們在打毒品?

這段時間能這樣相擁睡著真的很難,因為小露一個月有3週都在住院,每次看著她們的睡臉我都還曾幻想這一切如果是夢該有多好。


 

2020.07

原訂的化療藥劑和長期住院的日子即將告尾聲。

因為疫情實在太嚴重,所以每次住院都只有一人能陪伴,小梨在疫情稍稍緩和和小露最後一次住院時,才第一次來到姐姐這半年常常住的病房,她其實很緊張,但也讓她了解姊姊住院一點都不好玩,手上都要一直掛著點滴、一直打藥。

讓她們兩個自己在房間,我約25出門吃晚餐,好久~我們兩個不曾單獨吃飯,因為永遠都有一個要在醫院、一個要在家輪替。




2020.08

謝謝我們的好友叮咚,幫小露留下了這麼棒的紀錄。

如花湛放。小露光頭寫真:https://kellyla1028.pixnet.net/blog/post/49516887

我們一直等小露出院結束化療針劑治療,臉比較恢復到原本的樣貌,因為藥物讓她的臉腫的圓圓的,也等她血球稍微恢復後,才進行此次的拍攝。

 
真的辛苦到沒有要回頭看的意思。




2020.09

萬物皆有裂縫,那是等待陽光照進來的地方。

結束長期住院的日子,心情稍微輕鬆,即使接下來還有500多天的治療期,但是不需要住院真的一切都好。

在我家後院遺棄的菜瓜布上長出了小草,我想這也像是小露一樣,不管在面對多艱難的療程,努力面對自己的現狀,才可以戰勝一切。



2020.10

小梨9歲生日,依舊哀嚎為什麼她的蛋糕沒有草莓。

感謝小小PETIT的所有隊友,一整年我幾乎只能在醫院和他們視訊開會,一、兩個月才進小小一趟,但是她們還是把品牌維繫的非常好。

我感謝所有一路相持幫忙的朋友、隊友們。

這一整年幾乎到10月才開始恢復正常的生活,即使兩週要到醫院一次,但是其餘生活以趨近平靜。


 

2020.11

不完美的11歲出版
https://kellyla1028.pixnet.net/blog/post/49529295

小露越來越好,我們也越來越好。

高雄、台北簽書見面會,謝謝所有來幫她加油打氣的朋友,因為有你們,所以我們更好。


 

2020.12

小露喜歡紅樓夢,這個月幾乎帶著她逛遍書店的紅樓夢系列,後來她開始閱讀程乙本,每天看一點、不然就說書給我聽,我覺得這樣的她很好。

聖誕節是一個期待的節日,今年小露、小梨真的都很辛苦,很難過,如果聖誕老公公能讓她們開心,我願意一輩子當她們的聖誕老人。

同理心,兒癌病房裡無法回家過聖誕節的孩子們,我和小露也當了匿名的聖誕老公公,希望能讓他們也有一點點的聖誕氣氛。

兒癌病房匿名的聖誕老公公:https://kellyla1028.pixnet.net/blog/post/49563765



即使接下來還有將近500天的治療,但我相信走過最辛苦的2020,往後小露將無所畏懼。



2021別無所求,只希望大家身體健康、平安。
希望世界一切都能快點恢復,讓我們能再度一起出發。

珍惜一切平凡的日常。

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