村子裡的凱莉哥

848天回過頭看好像夢一樣。
當醫生宣佈小露一切生活可以回歸到正常軌道，只需要每半年追蹤檢查，其他的生活都可以過的跟正常孩子一樣了！
這真的是太好的消息，小露這兩年多在治療的過程裡......

2年沒有上學。
每天25要幫她煮沸水放涼飲用。
很多的食物不能吃。
不能曬太陽和激烈運動。
身上不能有傷口。
不可以感冒。
吃藥期間最愛的柳丁橘子都不能吃。

小露崩潰的哭著說：『我就是沒有優點，就算妳說的這些優點也都是不能賺錢的。』
起因是小梨想要跟小露借哈利波特，但那一套書是朋友送給她的，加上她非常喜歡所以小梨跟她借了幾次都失敗，早上小梨又跟姐姐借哈利波特，小露生氣的說我就是不想借，因為這是我珍藏的書，我不想跟別人分享。
急著準備出門聽見這話我也生氣了，我果然修煉還不夠，明知道早上不應該跟她們生氣卻在聽到這種話開始講道理。
結尾就是：『我能理解妳珍愛這套書不想借，但是我們是一家人，如果妳真的不想借就是一人拿一半的錢出來買另外一套哈利波特，這樣小梨也有就不用一直借不到。』
小露更生氣，一邊哭一邊生氣，她覺得不公平，這是人家送給她的書她有權利不借，我嘴裡說理解她不想借，行動卻是要她也負擔另外一套書的費用，在堅持不下10分鐘之後，她講了一段話讓我把情緒緩下來了。

最棒的是載著耳機聽導覽也不用擔心耳朵同時有眼鏡框架和耳機罩，可以讓展覽逛的更舒服。
小露8歲從學校帶回來視力檢查單，兩隻眼睛都是0.3的視力，老師發下通知單要我們帶到診所去複診，視力檢查小露兩眼大約都有近視150度，我真的大意了。
加上她大概8歲開始就很愛閱讀，而且看的書越來越厚，甚至還要求要去學習速讀讓閱讀速度更快，以前常常整天都不知道她躲在家裡哪個角落，因為只要一拿起書就會靜悄悄完全找不到人。
每半年我們都還是帶她回眼科檢查，度數從原本的150度半年飆升100度的速度一路往上，完全就是要失控的速度增加度數，後來我們一開始是選擇角膜塑型片，因為有陣子治療期間無法戴長效型的鏡片擔心沒洗乾淨被感染，無從選擇之下有將近一年的時間小露就戴著眼鏡，結果度數從原本的250度短短一年又增加150度，怎麼近視會這麼失控？
但是她喜歡閱讀這件事情我也不想要抑制她，畢竟閱讀的習慣真的很難得，而且我自己也很鼓勵她多閱讀，既然這樣我只好想其他的辦法看看能不能控制度數，因為醫生說這幾年來眼科的年齡層下降，孩子開始近視的年齡越來越低，近視越早發生，孩子成為高度近視患者機率越大。
高度近視可能會造成嚴重的視力受損、白內障、青光眼、視網膜剝離的併發症，所以對於小露、小梨的視力我一直很小心，但這一年來真的增加太快也太多，真心還好我的資訊量還不算低，當一發現有日間配戴的療程，不用清洗，摘下後丟掉，立刻決定讓小露試試看。
大約一年前我們在專業醫生建議下，嘗試新的學童近視控制專用日拋，臨床研究發現可以減緩度數增加的速度，近視控制的治療效果也很好，所以小露幾乎是學童近視控制專用日拋在台灣一上市後很快就進行配戴的孩子。
學童近視控制專用日拋的材質，醫師說是選擇可以較長時間配戴的材質，戴起來不易感到乾澀，孩子對日拋的接受度更高，因為幾乎沒有異物感，當時我記得診所擔心孩子適應不良，所以讓我們先試戴一週，小露從鼻樑上一直架著眼鏡到突然又不用眼鏡，那種喜悅感我到現在都還記得，而且她說學童近視控制專用日拋戴起來的感覺就很像天生視力就很好，有時候她自己都忘記有近視，因為她老早就想擺脫眼鏡，戴眼鏡的種種不方便。
當時領到一年份的鏡片也總算是安心，學童近視控制專用日拋一次是領足一年份的鏡片，這中間如果度數有變化也可以隨時調整鏡片的度數，但我們自己配戴一整年下來，目前快用完最後一盒度數其實控制的非常穩定。
拍照反光、跑步運動要小心注意，連彈跳可能之前戴著眼鏡都會飛掉，有時候真的是想罵她也不是、不罵也不是，可是孩子在玩玩的開心卻因為把眼鏡弄掉生氣，好像也很不通人情，但是換了學童近視控制專用日拋後她簡直暢行無阻。
學童近視控制專用日拋真的是近視人控制度數的另一個好選擇。
這一年來小露還是一樣看超級多書之外，也進入了微型手作世界，東西小到我幾乎看不太清楚，她卻樂在創作的其中。

謝謝妳現在一切都很好。
小露這兩年的時間是不能直曬太陽、不能運動、不能游泳、不能吃很多的食物、不能喝沒有滾過的水，還有很多很多的不能......。
 

生日快樂，我的小露。
『反正也不能吃鮮奶油蛋糕，那就用巧克力慶生吧！』
小露這兩年因為化療的關係，所以很多食物都是不能吃的，她又是最喜歡吃各式各樣的甜點，去年請叮咚幫忙情商『時常在這裡』的毛和Aaron特別幫小露烤了一個戚風，今年真的不好意思再請幫忙，還好小露也很看得開，今年生日前帶她到巧克力店去挑選喜歡的巧克力，當慶生蛋糕。
生日前領到最好的禮物是，持續兩年的藥物治療終於要在2022.03.11畫下句點，終於可以不用再吃藥了！
1歲、2歲、3歲
4歲、5歲、6歲
7歲、8歲
9歲、10歲
11歲，不完美的11歲。
12歲生日快樂。
13歲生日快樂。
【12y2m】睽違一年的學校生活：https://reurl.cc/X4R0y7
那天，在回診的最後我問醫生小露九月就要上國中，是不是有機會可以在實驗課程讓她回學校去做？
醫生說他其實也建議要慢慢準備回學校，的確可以一週兩天的半天到學校去，開始適應團體生活，畢竟已經脫離學校團體生活很久，突然要她回去也會緊張，加上國中孩子感冒的機率不像小學生這麼頻繁，所以他認為一週兩個半天不要在學校吃飯即可。
這真的是太棒的消息了！
出了診間小露疑惑的問：既然九月可以，現在也可以吧？
立馬轉身診間繼續問醫生。
醫生也不排斥，只說不要在學校吃午餐，勤洗手注意安全即可。
有時候我真的很佩服她的勇氣，先前寫過一篇站在校門口的勇氣，因為想念同學卻又不願意站在校門口和同學見上一面，我才發現原來那是需要無比的勇氣，才能接受每個一經過的學生眼神注視，就跟久違一年回到學校，要是我可能也想說算了，反正都要畢業了我實在沒有勇氣面對班上所有人的注視禮，可是我卻是用客觀的說法讓小露自己決定，她真的比我勇敢多了！
2021.09 開學的日子，小露今年要上七年級了，我們自己心裡也很清楚，在治療期間可能真的要完全回歸到一般學生生活大概要等到八年級，在七年級階段小露還是要在家裡自己學習，但沒想到那天在回診的時候順口問了醫生開學後是不是也能跟之前一樣一週回去兩個半天？
醫生：可以天天回去了。
那能吃學校的午餐嗎？是中央廚房做的。
醫生：這樣在學校午餐也可以。
喔！這真的是太棒的消息了！連一旁的小露都感到興奮。
【12y7m】七年級的小露，醫生宣布可以回學校了：https://reurl.cc/QjEvGM
七年級上學期小露一週回學校兩天慢慢適應學校的生活，下學期之後會以天天回學校為目標，她目前最喜歡的是生物課，所以上學期幾乎都是挑有生物課的時間回學校。
露這半年來幾乎一直重刷哈利波特，對其它書籍的閱讀量就下降很多，因為沒有哈利波特吸引力大，所以新書擺在眼前以前會忍不住一直翻閱，常常看她翻不同的書，但現在除了看哈利波特中文版就是英文版，出門也是點閱哈利波特，沒有地三個選擇了！
但好處是她願意開始看原文書真的還滿棒的，雖然在學校英文考試還是不怎麼樣的分數，老師也說她程度趕不上，但我覺得她在英文口說和閱讀上有明顯進步，可能學校教材換成哈利波特她大概就可以考很高分吧！
沒關係啦！分數就留在學校而已，找到自己有興趣的事情更重要。
 【12y11m】從中文版到原文版哈利波特閱讀過程：https://reurl.cc/7ed1Nb
今年生日小露指定想吃燒肉，剛好生日前一天要回門診，吃完早餐、看完門診、領完住院單、崩潰後，去吃了很好吃的燒肉讓小露心情平復一下。
對於小露的治療我一直是輕描淡寫，演講的時候大多用輕鬆的口吻帶過，但實際上漫長的治療真的很辛苦，她是最辛苦的人，這兩年她很多的事情和食物都是被禁止，要小心再小心，因為一個不留意可能就要住院、就要中斷治療等等，回過頭看這一路走的又慢又久，但還好我們、我們都挺過來了。
這兩年來除了天天吃藥之外，還有定期性的檢查，各式各樣的檢查這是我從來沒有說過的檢查。
小露每三個月要做一次超音波、每半年要做一次正子攝影，正子攝影是看看身上還有沒有癌細胞的大檢查，這檢查也必須是要自費又非得要做的檢查，一次大約將近四萬元，還好小露是有保險，但前提就是要住院一晚才能保險給付，之前治療常常住院的那半年多，到後來即使只住院一晚小露都會因此崩潰，每次到要住院前她就會大哭，可能之前的長期住院讓她心裡很恐懼，醫生都會通融讓她隔天要做檢查時才上針。
2022.02 她這個月要做第四次的正子檢查，生日前一天又領到住院單，在住院中心忍不住哭到崩潰。
正子掃描前必須先靜脈注射正子核醫藥物，之後利用正子掃描儀器(PET)取得影像，護理師每次把針堆來都會很小心，而且這支針是躺在一個鐵箱子裡，看起來我也覺得害怕。
打完顯影劑小露就會被隔離一小時，因為怕輻射所以她只能一個人躺在裡面，沒有人陪，之後回家當天晚上也不能太靠近小梨，怕會影響到小梨。
她真的很勇敢，在11歲～13歲這兩年經歷了很多沒有辦法想像治療的不舒服和很多的針劑，但終於要告一個段落了。