
小露某天睡醒臉上某一側長滿了像是痘痘的東西,25就開始超級緊張怕是什麼病毒感染,但依據我看醫療劇許久的直覺下判斷,身體其他地方都沒有應該就是『過敏』,剛好要回診也就請醫生一起看一下。
醫生說她這狀況應該是過敏,但是手掌心也有一粒粒的小水泡,醫生判斷應該是水痘,小露、小梨都沒有長過水痘,醫生說應該是在吃化療藥物所以免疫力下降,導致水痘冒出來,這週必須先把所有化療藥物停下來,先把水痘跟過敏壓下來後才能繼續治療,如果吃消炎藥一週沒消可能就要住院打抗生素,搞的我們都好緊張,因為住院真的好麻煩,更麻煩的是小露的藥物是不能停的,停了一週連原本預計要打的化療藥都延後了。
這幾天我們也很擔心,後來到『時寓』吃飯的時候和老闆聊起小露最近冒水痘跟過敏的狀況,營養學的老闆建議我回家煮綠豆+薏仁+燕麥,這都是比較退火的食物,讓小露搭配食療方式看能不能減輕,那天回家除了醫生開的藥物和抹藥之外,就是每天吃一碗綠豆薏仁,大約三天後就開始消退,還好沒有繼續長出來。
醫生也說在治療過程免疫力低病毒就會比較容易侵害身體,如果發過一次就要注意很有可能會再繼續發。
現在只能小心一點,希望不要再發生。
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從幼兒園到小六,第一次有同學來家裡。
原因是我家真的住的很遠,另一原因是要來一趟很不容易,所以也很少邀朋友們到家裡來,這次因為作業需要小組製作,又怕時間內完成不了,小組同學提議假日需要約出門做作業,討論討論著就到我們家裡來。
第一次有同學要來家裡,一開始我也沒很緊張,但後來突然想起同學們都很愛討論,如果去了同學家裡不好吃或沒東西吃那可能會一直記著,所以就要小露先問同學們愛吃什麼?想喝什麼?我們先準備一下不然失禮,也要想一下大家午餐需要吃些什麼,不會花太多時間,因為重點是要做功課。
那天大家約在一個集合地點,25過去接大家到村子裡來。
他們的作業是要製作一件衣服,之前就帶小露到永樂市場去挑布,但大家都沒有做過衣服,我也不會做,所以只能憑空想像。
毫無頭緒的同學們,討論了快30分鐘才開始手。
還好我從巴黎搬回來的架子派上用場。
廢物利用。
實際上作業時間只有2hr,很快大家就喊餓要午餐了。
背對大家在炸雞,耳朵卻拉到餐桌旁,一直聽到同學小小聲說~
妳媽手藝好好。
這好好吃。
這個自己做的嗎?也太厲害了?
同學,這些其實可以大聲說,不用放在心底啊!(撥頭髮)
吃飽飯後就被拉到外面去啃西瓜,一人一片到外面啃才不會滴的都是。
至於小梨,她真的太有趣了。
同學要來的前一週,小梨就一直提醒小露要收東西,把家裡收乾淨。
同學要來前一天,她就開始瘋狂打掃,把桌上、椅子上的包包全都收乾淨,搞的很像是她同學要來一樣,我攤在沙發上看著她又是吸地、又拖地,然後桌子、水龍頭擦的亮晶晶,最後忍不住問她.....
哥:妳這些其實可以不用收,我不在意。
梨:但我在意啊!我也住在這裡,到時候同學說我們家很亂就不好了。
(既然我沒有要收的意思,還是閉上嘴好了。)
那天晚上,她竟然在挑選隔天要穿衣服....
哥:妳這麼隆重幹嘛?
梨:我不想要以後阿季同學會,她同學會說『我們六年級去妳家,妳妹穿的很醜。』
(阿季=姊姊的台語)
哇哈哈哈哈到底誰會在意妳啦!?而且從頭到尾都不是妳同學要來,搞的比當事人還要緊張,不過果不出其然,小露的同學一直問:妳妹呢?妳妹怎麼沒出來?我們想看妳妹。
小梨的在意果然成真了。
都你們跟我說同學會在意,害我隔天一早起來也打扮一下。
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小露在2020年3月確診要治療兩年不能上學後,到現在已經將近一年沒有回學校,所以畢業旅行變成是她額外重視的一件事。
在2020.08最後一次住院結束後,她就殷殷期盼血球上升,希望畢業旅行可以跟大家去,但是因為這期間都還是有吃化療藥和打化療藥劑,雖然劑量不大可是血球一直沒有回升到很好的數值,醫生說人生的畢業旅行還有很多,不急著在這一次進行,還是要先把身體照顧好。
我看得出來小露的失落和失望,畢竟這是她期盼很久的旅行,說實話我自己回想當時小學六年級的畢業旅行去哪裡?跟什麼好朋友?其實都已經忘記了,但是我在想如果小露的畢業旅行去了,以後可能也不會記得去哪?有誰,但是如果沒有去,以後回想起來就是遺憾,為了不想讓她留下遺憾,所以當學校畢業旅行飯店確定後我也跟著訂了,我打算全家一起帶著她去,小露不能跟同學們搭巴士一起,但是我們可以送她到目的地,小露不能跟同學一起睡同房,但是可以聊天聊到想睡再回來。
終於,來到了她期盼的畢業旅行,跟老師確認行程後,我們自行開車前往每一個點,第一站我們很早就抵達了,等同學們都下車排隊時,小露像是一隻迷路的小羊,看見羊群來了急著歸隊,看著她跑跑跳跳回到班上的群組裡,內心有說不出的感動。
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失去的不一定不見或許得到更多。
小露已經將近一年沒有上學,確診兩年不能上學後,其實很天崩地裂,一時我們也很緊張,尤其她接下來要上國中,我根本沒有辦法自己教她,因為我數學爛、英文爛、地理、歷史都爛,連國文造詣小露可能看的書都比我多,充其量我只能站在啦啦隊的角度幫她搖旗吶喊加油,這兩年的銜接真的只能自己努力。
我開始請身邊朋友幫忙,讓她能在住院期間視訊上課,沒想到我的這些朋友一個比一個厲害,有些是教師、有些是業餘、有些是專職家教,這些人都是破例第一次視訊教學生,為的就是能幫小露能順利銜接上進度,沒想到上了快一年,小露開始有點體制外的學習。
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我小時候沒有收過聖誕老公公的禮物,也沒有人哄我老公公的傳說,所以從小對聖誕老公公就只是一個小偷,從煙囪進去別人家的胖小偷。
因為從小沒有人這樣對我做過,長大後雖然一直希望露、梨沉浸在聖誕老公公的期待與美好裡,但是卻又沒有幫他們準備禮物,直到有一年的平安夜,發現她們翻出我國中留下來的聖誕襪,掛在床頭希望聖誕老公公能來。
那晚我發現是要去哪找禮物?所以等她們都睡著我就在聖誕襪裡放入兩個紅包,各包了一百元,希望她們都能好好運用,結果隔天起床兩個人看到紅包也沒有驚喜感,小梨瞄了一眼說:聖誕老公公給我100元?可能他太忙忘了我的禮物。
那次之後我才發現,原來他們要的不是禮物,是拆禮物的期待感。加上平時我也沒送她們禮物,一年一次好像更應該好好做好。
很多孩子現在都已經不相信聖誕老公公,甚至還會戳破相信的人(巴蕊),每年我都會拿出這張證據,這是我五年前在聖誕老公公的家羅瓦涅米的合照,世上真的有聖誕老公公,每年我都要拿這張照片跟很多孩子炫耀,包括我的孩子已經看很多年,還是看不膩。(好值得的照片)
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小露2020的3~8月幾乎每個月有3週都在住院,受到很多護理師和醫生照顧,但還好那段期間都沒有特別歡樂的節日,年底到了聖誕節大街小巷都瀰漫著歡樂氣氛,小露每兩週都還是要到醫院回診,我們想起了病房裡不能回家過聖誕節的孩子們,所以我跟小露提議我們可以當聖誕老公公送禮物給不能回家的孩子,讓他們也有過節的氣氛。
送禮這件事情真的很傷腦筋,孩子的年紀、性別對於禮物都會有不同的送法,這是一個大學問啊!
原本只是想要送 小小PETIT 的 好好洗手 因為在治療中的孩子們抵抗力比較低,所以想到洗手商品是最實用的,小露很愛閱讀,在住院的期間看了很多的書,我也想鼓勵住院的孩子多了很多時間,如果可以推行閱讀活動應該每個人在住院期間都能更有收穫,和三采文化的雅婷聊到了我的想法,雅婷是一個心臟很大、很熱心、熱情的編輯,當初尋寶記韓老師來書展要舉辦簽名會,就是她很大膽的請小露去當採訪老師的主持人,可惜書展取消、小露生病,不過我相信不久的將來這件事還是可以實現的!
那天和她聊起我要送禮物到兒癌病房,讓不能回家的孩子也有開心的聖誕節,不知道出版社有沒有書籍也可以一起送給孩子們?
三采的老闆和總編立刻加入這個行列,幫我們申請了29本不同年齡層的書,讓我可以一起送給孩子們。
後來再跟提提研公關Jennifer提到我的想法,她不到三分鐘就問我『提提研可以一起加入嗎?』我真的是感動到雞皮疙瘩都起來了,我自己在陪住院的時候也是敷提提研,如果也可以把面膜送給陪病的媽媽們,那會是一份很棒的禮物。
我真的很感謝這些朋友,聽到這樣的活動都義無反顧的一起熱血,這份禮物屬名『聖誕老公公』,不是我個人也不是任何廠商的名義,就是匿名的聖誕老公公。
聖誕節前夕,我到小小PETIT時,同事已經幫我把好好洗手都打包好,我才發現三采文化寄來的書一整箱書籍忘了拆進去。
編輯真的很細心,針對不同年齡層選了不一樣的書本。
這已經是第二次拆開這束口袋,那天下午小小的隊友們幫我一起對照年齡、性別、興趣然後把書放入每個禮物袋裡,又怕我亂掉還幫我別上每一床的號碼。
我珍惜我的隊友們,可以一起支持我做這件事,她們真的很細心也很有耐心的在我一直搗亂的狀態下還能包的很好。
那天回家收到提提研寄來一大箱大約200片的面膜,還附上很多精美的盒子,這完全就是批發商的概念啊!
因為數量很多,我問公關是否可以讓我分配一些給護理師,她們如果收到一定也會很開心,公關也覺得這是一個很棒的提議,而且她還自費也買了小零錢包也想請我一起送,我真的覺得遇到好溫暖的企業好幸運。
那天晚上我直播工作結束已經將近晚上11點,想到一大箱的提提研面膜還沒有分裝完成,所以我開始包禮物.....
包了又拆、又分裝、再包!
這禮物包一共被重複拆開6次以上吧!?
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最近打書的通告如果小露OK我通常都會帶著她一起去。
這天接受POP Radio 林書煒的採訪,她真的是一個很棒的女生,做很多功課,而且還知道小露正在沉迷紅樓夢,一見面就送了她老公蔡詩萍大哥的書紅樓新機給小露,而且還有簽名,這真的是一本很棒的禮物。
節目訪談中,書煒問小露:『妳治療的時候什麼最痛?』
露:『心最痛。』
這是這麼多訪談和這麼多節目我第一次聽到小露講了很不一樣的答案,也或許我從來沒有問過她治療最痛的是什麼吧?
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從2020.03到現在12月,小露已經10個月沒有上學了。
其實時間過的很快,這10個月我們經歷了什麼,只有看到照片才會再回想,因為平時根本想都不敢想也不想想。
小露每天的時間幾乎都是自己安排,我幫她安排一~五都上不一樣的課,因為學校的進度還是要跟上,除了學校老師給她的每週一支教學影片之外,她的家教課也很滿。
週一:英文文法、英文文學
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我從小露身上學習到很多,不管是勇敢前進還是閱讀,她每次只要沉迷一套書,我就要有好一陣子不斷聽她講書裡的故事,而且如果她非常喜愛就會一直重複看很多次,像是三年級看陳郁如老師的修煉、四年級看金庸的武俠系列,這兩套書我都被她講到好像我也看過好幾次,因為她每看到精采片段就會忍不住跟我分享。
金庸和陳郁如老師都是我引導小露看的,雖然我自己都沒看過或沒看完,金庸的小說我只看電視劇,因為小說實在太多字我看一半就會放棄,所以我超級佩服小露可以看很多次,甚至想看的更多四年級還請我帶她去上速讀,讓他自己閱讀可以更快。
這次讓六年級小露無法自拔的是中國文學經典作品紅樓夢。
我一直沒想過要引導她看紅樓夢,原因是我自己也沒看過,只有以前上課的印象劉姥姥逛大觀園、賈寶玉、林黛玉,然後呢?我對紅樓夢的印象就是這樣,其他再多我也說不出個所以然來,加上原著的文言文我自己也沒辦法,就一直不在書單裡。
不過在她住院期間有幾天我們聽了紅樓夢的小說版本,但可能因為是大陸解析,聽起來很累就沒有持續,後來三采出版了一套『少年讀紅樓夢』想請小露看看,寄來躺在桌上一個多星期,小露一直沒有拆封,我請她幫忙看幾頁,因為我想知道少年紅樓夢在說什麼?
少年讀紅樓夢(全套五冊/鄭宗弦.楊奕成改寫領讀) 作 者: 鄭宗弦.楊奕成/改寫領讀 出版社: 三采文化網址:https://reurl.cc/Kj1QXR
這套書是很解讀版本,小露看了幾頁後就躲在房間,然後五本全部看完,直說太好看,這一、兩個星期她在家手裡都是捧著其中一本,出門也帶,我疑惑的問她『妳不是都看完了?還要帶出門?』
露:『我想多看一些細節。』
我懂,因為她一直以來就是這樣,只要很愛的書就會不斷的翻閱,不管從哪一頁開始都可以看的津津有味,也不在意從哪頁開始、哪頁結束,隨手翻隨時看,她之前沉迷陳郁如老師的修煉也是這樣,封面皮都被她快掀爛了,這次紅樓夢又這樣,我就知道我又要好一陣子不斷的聽紅樓夢的故事。
但是小露永遠能讓我驚訝、永遠能教我很多事情。
她說『紅樓夢』原本叫『石頭記』,因為賈寶玉是女媧補天剩下的石頭修煉成人,林黛玉是天庭的一棵草,因為賈寶玉不忍她快枯死,所以天天澆水,結果賈寶玉下凡當人,小草為了報答他,也跟著修煉成人下凡變成林黛玉,所以林黛玉天天哭,就是為了還賈寶玉在天上幫她澆水的恩情。
我真是從來沒有聽過這樣的事情,我對賈寶玉的想像就是楊麗花,因為以前我阿嬤都會看楊麗花歌仔戲,所以對賈寶玉和林黛玉的想法就是楊麗花和許秀年。(完全透露年紀的說法)
經小露這樣解釋突然覺得紅樓夢怎麼跟我想的不一樣,而且小露還說賈寶玉和林黛玉都是12、13歲的孩子。我真的太驚訝了!!我一直以為他們的年齡設定是20幾歲欸,怎麼會是孩子?應該是楊麗花給我的印象太深刻,一直以為他們是大人。
小露說賈寶玉十幾歲就喝酒,他們以前人很早就談戀愛,最後林黛玉死後賈寶玉也出家了,小露最近只要開口就是紅樓夢註解和故事,她看了太多次『少年讀紅樓夢』請我帶她去找原文書,還跟她的國語老師說可以教她紅樓夢文言文嗎?她想要看原著版本可以更了解這故事。
天啊!!!
我11歲在幹嘛?
我11歲也有看千百回不厭倦的課外讀物,只是是『農民曆』,因為以前我根本沒有這些書之外,就算有我也不會看千百回,農民曆有趣多了,至少還能知道什麼季節吃什麼會中毒之類。我只能說太佩服小露,怎麼會這麼喜歡這些文學作品。
她除了看紅樓夢也聽紅樓夢。(是不是中毒超深)
『蔣勳細說紅樓夢』是讀者推薦小露的,蔣勳把紅樓夢講解的很精采,而且蔣勳在裡面講到一段說紅樓夢其實很適合12、13歲的孩子閱讀,因為發生的年齡就是在同一個年紀,但是12、13歲的孩子對於紅樓夢都不會有興趣,真的很可惜,不然這本經典文學真的很值得讀很多回,蔣勳會把紅樓夢當床頭書,隨時翻開不管哪章節或結束在哪頁,都無所謂,隨時都能進入紅樓夢的世界,小露聽到這裡完全有共鳴,她說以後可能也會像蔣勳這樣,會一直把紅樓夢放在身邊隨時看。
我只能著實佩服,我辦不到......
小露一直想請我帶她到誠品去買紅樓夢原版,後來我上網查才發現曹雪芹之前的手抄本後來經過第一個『紅樓夢』版本的校勘者是程偉元、高鶚『重訂』的程甲本120回,它保留了『乾隆脂本』,而且可能是『最完整』的版本之一,『這個完整』是指高鶚和程偉元當時看到的早期抄本極有可能比今天人們看到的還多,更接近曹雪芹的原著面貌。
原文網址:https://kknews.cc/other/b8y4e6m.html
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在我的書 #不完美的11歲 裡有一篇寫到『天使在身邊』其中一段我寫的的是兒癌病房裡的護理師們,我們都知道護理師是很辛苦的職業,面對病人疼痛不舒服時常常除了自己的專業之外,還要忍耐家屬和病人的脾氣,當然也有些很好的病患。
兒癌病房的孩子幾乎都是長期住院,在病房裡,護理師變得是一個很重要的關鍵指標,他們的熱情、細心和一些細微的關心,都可以讓我們感到滿滿的溫暖,記得小露剛確診住院時,我自己講不到兩句話口罩都被眼淚浸濕了,當時帶著小露到治療室打針,小露怕的一直哭,我也一直哭,護理師見狀把手上的針筒暫時放下,雙手環抱著小露拍拍她,告訴她會慢慢的下針、慢慢的推藥,如果覺得痛我們就停下來,打10分鐘也沒有關係的,當時我心裡多麼感謝護理師的擁抱,在我哭到沒辦法給小露勇氣時,有一個天使出現幫了我一把,讓小露有足夠的勇氣可以完成必須要打的針劑。 其實,護理師的壓力真的很大。 每個化療的孩子生命指數上上下下,努力對抗癌細胞,他們需要應付很多不同的化療狀況,有時看著能說、能笑的孩子,到腦細胞完全被侵蝕無法動彈,有時還要面對失去病童的痛,這些都是需要努力調適才能繼續保有上班的熱情。
小露在住院的期間,遇到很多很好的護理師,她常常在住院前兩天就會開始憂鬱,然後前一天大哭,但是一進到病房裡就會因為護理師的溫暖感到安心,那扇門一踏進去通常沒有7~10天是不能出來的,幸運一點住到窗戶旁可以知道日晴圓缺,有時候沒有靠窗十天半個月都快忘了陽光是什麼樣子?有個可愛的護理師很常寫小字條鼓勵小露,有時是三言兩語、有時是一長串鼓勵的話,在書裡我有把小字條放在裡面,和護理師的小字條和聊天變成小露住院的小期待,在兒童病房裡的護理師,需要更多的細心和關懷。
那天出書版之後,和這位天使護理師約好把書送給她,謝謝她在小露長達半年的住院期間可以給予她很多的關懷和幫助。
回家後,我收到她寫來的訊息。
親愛的小露與可愛的25凱莉哥,謝謝你們送給了我如此有意義的一份禮物,也謝謝你們給我的鼓勵,灌溉花兒的同時,我也是被花兒度化的園丁喲!看著你們面對每一次治療,25看到小露上針抽血蹲在旁邊快暈了,還有小露聲淚俱下的討厭上針,還有凱莉哥把房間布置到讓我忘了小露在生病,想起和你們一起經歷的每一個畫面,都會不知覺笑起來,好多好多回憶呢!可以照顧你們,給你們一點力量或是笑容是我最開心的事情,我一直希望自己是一個可以帶給病童歡笑的護理師,我希望我能夠讓日復日接受治療的孩子們有不同的心情,透過你們,我看見面對生活中的爆擊,是可以如此反擊的,也因為有你們,我才更有方向讓更多孩子們除了語言上,也可以藉由環境去得到更多住院才有的限定樂趣,我很愛你們,也很謝謝你們,後續追蹤的日子更是漫長與戒慎恐懼的,不過我都在!給你們滿滿的幸運與勇氣,謝謝你們帶來的溫暖,祝永遠安康。
我們真的很感謝每一位護理師,很多的護理師其實一出道都是很有熱誠的,希望大家有機會被護理人員服務到的時候,請多站在他們的角度想一下,一位護理師平均要照顧五床以上的人(包括家屬),有時候按了鈴他們沒辦法立刻出現,也多擔待一下,讓護理師一直能保有對於他們工作的熱情,也算是大家的責任。
小露每次住院都會和護理師互傳紙條,那真的是在孩子長期住院下很大的樂趣。
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