不完美的11歲

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【見面分享會】
2020.11.28(六) 高雄
地點:誠品高雄大遠百店
時間:15:00~16:00

2020.12.13(日)台北
地點:台北市中山區民權東路二段107號8樓 (何嘉仁民權店8樓)
時間:14:00 ~ 16:00
報名網址:https://lihi1.com/NcyFh
(2020.11.16 開放報名)

 

在新書封面上有一段小露寫的文字

那天我檢查完後就回學校上課,
沒有人知道,
那是我小學五年級的最後一堂課,
也是小學生涯的最後一堂課。

文字令人心疼,看似失去卻也得到更多

小露五年級下學期只去了兩週就開始住院治療,這段時間都靠學校老師、同學筆記還有幾個家教老師幫忙,才能持續學習跟上進度,不知道同學能記得她多少,但至少幫忙抄筆記還記得班上有個缺席的同學。

小露從2020.03開始檢查的日子,每天我都會記錄她的療程,都是在住院等她打著點滴晚上九點多後入睡,我才開始寫記錄,每次一邊寫一邊鼻涕眼淚狂流,哭濕了很多衛生紙把這些事情都記錄下來,我怎麼想都覺得上天太不公平,為什麼我平時為人和善、回饋社會、熱心公益,卻還要讓我的孩子遭遇這樣的折磨。

那種心痛根本不是言語和文字所能形容。

今天可以這樣笑著談論這些過往,是因為眼淚早已流過,經過了多少的眼淚和無數的心痛,才能這樣笑著。對我們來說都不容易,包括所有的一切一切,要我再回想我都覺得很害怕,更何況是小露。

小露很勇敢,真的很勇敢。

或許上天為她關了一扇門,卻也幫她開了很多窗,如果因為生病治療就放棄學習,半年後她可能只剩下藥劑和針劑,但是小露撐過了那段住院、治療和學習一起併行的日子,她常說:『媽媽,謝謝妳找了很多事情給我,讓我過的不像生病的人。』其實我想她最該感謝的事她自己,在住院期間大家只想休息、滑手機、看電視的時候,她還是願意花時間在上課、寫作業,這些都是她自己努力的成果。  小露生病讓我感到自己的微不足道和渺小,世界不會因為妳生病而停下來,只能繼續往前走才不會讓世界忘了妳。

【世界不會因為你生病而停止轉動】

小露在書裡有一篇寫著

樂觀的媽媽 

我也不知道為什麼我的媽媽總是可以那麼樂觀,每次要去醫院時,我都會很害怕,可是她都和我說『妳就把醫院當成飯店住,比較不會害怕。』 

我心想:『可是去飯店又不用打針。』 

而且飯店也不會有一個消毒水的『醫院味』,可是她就是可以抱著度假的心陪我去住院,每天我們起床時左右的鄰居都還在睡覺,媽媽有時候會為了很想吃的飯糰一早衝去買,不然就是上網找醫院附近好吃的早餐店,一個人去吃了一兩個小時才回來,她想吃的早餐都是我不能吃的食物,可是她就很樂在其中,常常人就消失一~兩個小時才會出現,護理師都知道:『妳媽媽又去逛街了喔?』  媽媽很誇張的是,在醫院裡都強制戴口罩,只有我可以看見她的全臉,可是她還是堅持每天起床都要化妝、擦睫毛膏,我都不知道她到底化妝給誰看,但是比起其他的媽媽素顏、憔悴的臉,我覺得我的媽媽看起來很有精神也很美麗。 

到了治療後期,我發現媽媽的樂觀也有好處,生活不會一直沉浸在生病的陰影下,而是在一個充滿歡樂與笑聲的環境下渡過我痛苦的化療過程。



這本書不是為了要催淚大家,而是希望讓大家面對困難的時候有更多的勇氣。

小露在治療將近四個月後我們才公開小露生病的狀況,當時有很多也是治療中的讀者和家長發訊息給我,他們除了說到自己的狀況之外,也很謝謝我們的笑談病況給了他們很大的勇氣,讓他們知道生病治療中也有很多可以做的事情。

就像我一直鼓勵小露,不要把自己過的像個病人,那一切就會更好。

所以小露在住院期間也持續上課、做自己喜歡做的事情,還有大量的閱讀,後來不用常常住院,在家吃藥的日子,除了每天的固定運動之外,還是持續上課、閱讀、勞作還有她也看自己喜歡的影片,可以做的事情很多,除了不能去上學。

她的療程接下來還有七百多個日子,雖然聽起來很多,可是一下子兩年就過了,如果他渾渾噩噩的過了兩年,那就是浪費時間,但如果日積月累兩年,她的軟實力一定可以進步不少。

我承認我真的有點變態,我幾乎把她的時間排滿,不管在醫院還是在家裡,只要有空檔就會拉著她上課或是做勞作,在書裡我也提到過,因為這樣過度不把小露當病人的態度,讓25一度對我很不諒解,我媽說我因為工作沒照顧好孩子、25則是認為我不把小露當病人,搞的我裡外不是人情緒一下就爆炸,還好說開了就好,我不希望小露這兩年的日子只剩下打針和吃藥,在情況許可下她其實可以做很多事情,還好小露後來說很謝謝我可以幫她轉移注意力,讓日子過的很充實。

因為治療的過程我全部都寫下來,後來公開病情後,很多的出版社陸續來找我寫書,希望可以鼓勵大家在遇到挫折的時候能更正向思考,當時只有圓神的提案非常完整,他們把我所有的發文全都看過了,很仔細的做了功課,開完會後我就決定請她們幫忙,我先把部落格裡記錄的將近50篇文章給主編和編輯看,再請她們幫忙整理書大方向,原本以為我都寫了那麼多文字,應該整理一下就可以出版,沒想到後來我全部重新寫過,整本書將近六萬字全都是重新寫的,因為部落格裡的文章非常的流水帳記錄,但這本『不完美的11歲』我希望能鼓勵大家,而不是看完覺得很悲傷。

【目錄】
關於,這本書
自序:很幸福,擁有大家的愛
村子裡的一家人
 
Part1 不平靜的11歲
1. 脖子的異狀
2. 那天晚上,我以為我很勇敢,但沒有
3. 史上最漫長的一小時
4. 我們要先胖起來
5. 日常,變得好奢侈
6. 久違的大笑
小露:我生病了,好可怕
7. 不平靜的11歲
 
Part2 藏在心裡的秘密
1. 我真的很沮喪
2. 淋巴芽性淋巴瘤 & 730天的療程
3. 媽媽,妳不要哭
4. 不斷掉落的頭髮
5. 原來電視劇演的都是真的
6. 小梨藏在心裡的秘密
小露:一樣難受的妹妹
7. 公開自己的病情
 
Part3 天使在身邊
1. 我們一人負責照顧一個
2. 我家的教條魔人,15年來的婚姻危機
3. 不能上學怎麼辦?
小露:我沒有放棄學習
4. 心碎的爸媽與神奇配方
5. 天使在身邊
6. 微笑的背後藏了無數的心疼
7. 醉後吐真言
 
Part4 不完美的日子更要完美的過
1. 病中,自信的美
2. 一線之隔,緊張與謹慎
小露:這段路不好走
3. 別具意義,畢業禮物
4. 辛苦了,我一直不敢跟你講
小露:我知道大家都很累
5. 苦中作樂,輕鬆以對
小露:住院的害怕
小露:我害怕的是上針,不是住院
6. 我不勇敢,而是不得不勇敢
 
Part5 人生的試卷,我也還在努力
1. 安慰的話就像把刀一樣不斷的割心
2. 過度的關心其實是負擔
3. 我好,你們才會更好
4. 為什麼我要感到自責?
5. 笑著不代表我不在乎
小露:樂觀的媽媽
6. 虎媽&良師益友並存的關係
7. 治療中的飲食
8. 兒童罹癌&社會福利
9. 兒童常見10大癌症
小露:給大家的一封信
 
後記:600天的鞏固期要怎麼計畫?

封面的插圖是小小PETIT的設計Phoebe幫我們畫的,她的設計理念其實很有意思,也跟這本書的內容很契合,整本書裡的插畫也都是她幫忙畫的。



五個章節的跨頁設計,其他的請大家買書就看得到了。



另外封面『不完美的11歲』和書裡章節字
都是小梨寫的,我喜歡她可愛的字型,上一本 #小女兒 封面字是小露寫的,剛好一人一本,我喜歡她們不工整的字,就跟沒有完美的日子一樣。

原本出版社希望用小露的照片當封面,但因為我想三本書可以有統一風格, #爽帶孩子翹家去巴黎 #小女兒 都是插圖封面,所以懇請出版社讓我完成這小小的夢想,謝謝圓神出版主編靜怡給我很大的彈性做我想做的寫我想寫的,還不斷鼓勵我寫的很好看,我真的太感動了。

當初靜怡和真真提了很完整的企劃,說給我3個月的時間寫書,我告訴她們2個月就夠了,她們驚嚇第一次有作者嫌交稿時間太長,因為我自己的惰性我知道,給我3個月我也是最後一個月才寫,給我2個月我也是最後才寫,但2個月截稿時間會比較有壓力,所以我就會卯起來寫,那時候還住院也日日夜夜寫,突然覺得我自己太白痴,把時間壓縮到讓我睡不好,每天五點驚醒就再也睡不著,一直在想書裡還有什麼能寫?一直很怕自己根本寫完像流水帳、寫不了太多字數,還好我天生話多,打字也快,最後截稿將近六萬字。

默默寫了三本書,真是人生始料未及。
不完美的日子只要努力完美過就好。

不完美的11歲

【10/27 00:00開始預購】

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簽名版本每款都不一樣,因為小露、小梨就隨心所欲的簽,心情好就多畫一些,所以每個人拿到的都會不同。









#
凱莉哥

我是凱莉哥,在小露密集住院的日子,平時忙碌的生活因為陪著住院,把急促的腳步緩下來,我有更多的時間可以書寫、休息和陪伴。事事順心如意就不是人生,但是可以在不完美的時候努力把日子完美過好,那就足夠了。

#小露
我是小露,今年11歲。
我平常最喜歡看書,爸爸媽媽都很愛我,也常常帶我跟妹妹去旅行,可是今年卻發生了很嚴重的疫情,又剛好我生病了。這本書是我和媽媽一起記錄的化療生活,希望大家不要覺得生病很可怕,好好面對才能戰勝疾病。

不完美的11歲

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時間:14:00 ~ 16:00
報名網址:https://lihi1.com/NcyFh
(2020.11.16 開放報名)

台北因為場地座位有限,所以採取預先報名的方式。
分享會我準備了一些話要跟大家分享,要到分享會才能聽見分享內容喔!

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