848天回過頭看好像夢一樣。

當醫生宣佈小露一切生活可以回歸到正常軌道,只需要每半年追蹤檢查,其他的生活都可以過的跟正常孩子一樣了!

這真的是太好的消息,小露這兩年多在治療的過程裡......

  • 2年沒有上學。
  • 每天25要幫她煮沸水放涼飲用。
  • 很多的食物不能吃。
  • 不能曬太陽和激烈運動。
  • 身上不能有傷口。
  • 不可以感冒。
  • 吃藥期間最愛的柳丁橘子都不能吃。

細數起來真的太多太多了,過程中的辛苦只有走過這段治療路的家屬才知道,文字不足以形容這848天的日子。



別人用來計算戀愛日的,我用來計算小露的治療日,所以我可以很明確的知道從開始治療的第一天到醫生宣布回歸正常剛好是848天。(這情侶軟件算日子還蠻好用的)

最上面左邊的照片是小露被宣布要開始治療兩年的時候,臉上掛著淚水。

這兩年來最常很常被問起關於小露生病我的自責。

關於自責,隨著小露痊癒又被問起。
兩年前小露生病時,很多的關懷訊息都是要我不要自責,當時在病房睡前和小露聊天時提到這件事。

露:妳不用自責,因為我生病也不是妳造成的,而且我治療辛苦、妳照顧我也辛苦。

跟我的想法一樣,我難過、傷心但是實在找不出應該要自責的理由,我全心對待她們、更沒有爸媽願意讓孩子受苦。

小露的治療路走的辛苦但是順利平安,現在回想起來在這整個過程我沒有自責的感受,更不需要刻意討好治療中的小露,我們用平等對待的方式,讓這段辛苦的路充滿了禮物。
孩子不舒服的時候先不要急著自責。

因為,我們都是全心愛著孩子的。
少了自責,會看到更多彼此的禮物。

848天走過,我們真的得到了很多的禮物,因為接納和面對自己的病痛,我沒有自責的在對小露,所以我們可以用彼此互相尊重包容的心一起走過治療。

那天被醫生宣佈一切回歸正常,游泳、吃納豆,這兩件事小露想了兩年多,終於可以做了,出了診間立刻幫她報名回歸游泳班,上一次游泳已經是2019年夏天,將近三年的時間,她想念在水裡的自在,也想考游泳校隊、也想拿淺水執照(14+)、也想考救生員(15+),很好真的很好,慢慢來我們都陪在妳身邊。



那天看著她重回水裡的懷抱,很感動也很開心,她樂的像隻小魚一樣亂竄。



教練說她的泳技退步很多,心肺也是。
小露第一天提早下課因為頭昏眼花不舒服,但是身體的記憶會存在著,第二天、第三天慢慢的就越來越好,而且她開始慢慢的把體力游起來。



2020年小露在治療期間不能下水,只能天天陪著小梨到泳池游泳,偶爾用手碰碰水。
2022年終於可以兩個一起下水。

真的是很感動的事。

很開心我們平安走過了這一段不平凡的日子,也謝謝大家的陪伴,陪著我們一起哭、一起難過、一起開心。

往回翻了一下小露治療期間我寫了三十幾篇的文章,目前鎖起來都還沒公開,現在治療告一段落可能找個時間慢慢的公開文章,希望對於生病治療中的人也有些鼓勵和幫助,如果還沒有買書的也可以先買書,書裡沒有眼淚只有滿滿的勇氣。





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