結婚。幸福

小露某天睡醒臉上某一側長滿了像是痘痘的東西，25就開始超級緊張怕是什麼病毒感染，但依據我看醫療劇許久的直覺下判斷，身體其他地方都沒有應該就是『過敏』，剛好要回診也就請醫生一起看一下。

醫生說她這狀況應該是過敏，但是手掌心也有一粒粒的小水泡，醫生判斷應該是水痘，小露、小梨都沒有長過水痘，醫生說應該是在吃化療藥物所以免疫力下降，導致水痘冒出來，這週必須先把所有化療藥物停下來，先把水痘跟過敏壓下來後才能繼續治療，如果吃消炎藥一週沒消可能就要住院打抗生素，搞的我們都好緊張，因為住院真的好麻煩，更麻煩的是小露的藥物是不能停的，停了一週連原本預計要打的化療藥都延後了。

從幼兒園到小六，第一次有同學來家裡。

原因是我家真的住的很遠，另一原因是要來一趟很不容易，所以也很少邀朋友們到家裡來，這次因為作業需要小組製作，又怕時間內完成不了，小組同學提議假日需要約出門做作業，討論討論著就到我們家裡來。

小露在2020年3月確診要治療兩年不能上學後，到現在已經將近一年沒有回學校，所以畢業旅行變成是她額外重視的一件事。

在2020.08最後一次住院結束後，她就殷殷期盼血球上升，希望畢業旅行可以跟大家去，但是因為這期間都還是有吃化療藥和打化療藥劑，雖然劑量不大可是血球一直沒有回升到很好的數值，醫生說人生的畢業旅行還有很多，不急著在這一次進行，還是要先把身體照顧好。

我看得出來小露的失落和失望，畢竟這是她期盼很久的旅行，說實話我自己回想當時小學六年級的畢業旅行去哪裡？跟什麼好朋友？其實都已經忘記了，但是我在想如果小露的畢業旅行去了，以後可能也不會記得去哪？有誰，但是如果沒有去，以後回想起來就是遺憾，為了不想讓她留下遺憾，所以當學校畢業旅行飯店確定後我也跟著訂了，我打算全家一起帶著她去，小露不能跟同學們搭巴士一起，但是我們可以送她到目的地，小露不能跟同學一起睡同房，但是可以聊天聊到想睡再回來。

失去的不一定不見或許得到更多。

小露已經將近一年沒有上學，確診兩年不能上學後，其實很天崩地裂，一時我們也很緊張，尤其她接下來要上國中，我根本沒有辦法自己教她，因為我數學爛、英文爛、地理、歷史都爛，連國文造詣小露可能看的書都比我多，充其量我只能站在啦啦隊的角度幫她搖旗吶喊加油，這兩年的銜接真的只能自己努力。

我開始請身邊朋友幫忙，讓她能在住院期間視訊上課，沒想到我的這些朋友一個比一個厲害，有些是教師、有些是業餘、有些是專職家教，這些人都是破例第一次視訊教學生，為的就是能幫小露能順利銜接上進度，沒想到上了快一年，小露開始有點體制外的學習。

小露雖然在家，但是除了週三固定回診的時間沒有安排課之外，她星期一～日都有課。

我小時候沒有收過聖誕老公公的禮物，也沒有人哄我老公公的傳說，所以從小對聖誕老公公就只是一個小偷，從煙囪進去別人家的胖小偷。

因為從小沒有人這樣對我做過，長大後雖然一直希望露、梨沉浸在聖誕老公公的期待與美好裡，但是卻又沒有幫他們準備禮物，直到有一年的平安夜，發現她們翻出我國中留下來的聖誕襪，掛在床頭希望聖誕老公公能來。

小露2020的3～8月幾乎每個月有3週都在住院，受到很多護理師和醫生照顧，但還好那段期間都沒有特別歡樂的節日，年底到了聖誕節大街小巷都瀰漫著歡樂氣氛，小露每兩週都還是要到醫院回診，我們想起了病房裡不能回家過聖誕節的孩子們，所以我跟小露提議我們可以當聖誕老公公送禮物給不能回家的孩子，讓他們也有過節的氣氛。

送禮這件事情真的很傷腦筋，孩子的年紀、性別對於禮物都會有不同的送法，這是一個大學問啊！

最近打書的通告如果小露OK我通常都會帶著她一起去。

這天接受POP Radio 林書煒的採訪，她真的是一個很棒的女生，做很多功課，而且還知道小露正在沉迷紅樓夢，一見面就送了她老公蔡詩萍大哥的書紅樓新機給小露，而且還有簽名，這真的是一本很棒的禮物。

從2020.03到現在12月，小露已經10個月沒有上學了。

其實時間過的很快，這10個月我們經歷了什麼，只有看到照片才會再回想，因為平時根本想都不敢想也不想想。

我從小露身上學習到很多，不管是勇敢前進還是閱讀，她每次只要沉迷一套書，我就要有好一陣子不斷聽她講書裡的故事，而且如果她非常喜愛就會一直重複看很多次，像是三年級看陳郁如老師的修煉、四年級看金庸的武俠系列，這兩套書我都被她講到好像我也看過好幾次，因為她每看到精采片段就會忍不住跟我分享。

金庸和陳郁如老師都是我引導小露看的，雖然我自己都沒看過或沒看完，金庸的小說我只看電視劇，因為小說實在太多字我看一半就會放棄，所以我超級佩服小露可以看很多次，甚至想看的更多四年級還請我帶她去上速讀，讓他自己閱讀可以更快。

在我的書 #不完美的11歲 裡有一篇寫到『天使在身邊』其中一段我寫的的是兒癌病房裡的護理師們，我們都知道護理師是很辛苦的職業，面對病人疼痛不舒服時常常除了自己的專業之外，還要忍耐家屬和病人的脾氣，當然也有些很好的病患。

兒癌病房的孩子幾乎都是長期住院，在病房裡，護理師變得是一個很重要的關鍵指標，他們的熱情、細心和一些細微的關心，都可以讓我們感到滿滿的溫暖，記得小露剛確診住院時，我自己講不到兩句話口罩都被眼淚浸濕了，當時帶著小露到治療室打針，小露怕的一直哭，我也一直哭，護理師見狀把手上的針筒暫時放下，雙手環抱著小露拍拍她，告訴她會慢慢的下針、慢慢的推藥，如果覺得痛我們就停下來，打10分鐘也沒有關係的，當時我心裡多麼感謝護理師的擁抱，在我哭到沒辦法給小露勇氣時，有一個天使出現幫了我一把，讓小露有足夠的勇氣可以完成必須要打的針劑。  其實，護理師的壓力真的很大。  每個化療的孩子生命指數上上下下，努力對抗癌細胞，他們需要應付很多不同的化療狀況，有時看著能說、能笑的孩子，到腦細胞完全被侵蝕無法動彈，有時還要面對失去病童的痛，這些都是需要努力調適才能繼續保有上班的熱情。

在我的新書裡有一段寫著.......

我跟攝影師好友叮咚說：『我們來幫小露留下光頭紀念照吧！』 

有時候我跟小露會到校門口接小梨放學，每次約她一起下車都會被拒絕。

『奇怪，妳明明很想念妳同學，站在校門就可以遇到妳同學，為什麼不去？』

在醫院的作息我都儘量是跟在家一樣，讓小露晚上九點睡覺，最晚早上八點一定要起床。

我總覺得在治療期間大家都會覺得生病、需要休息等等，適當的休息是ok，可是過度的休息人就會變得懶散，所以我要小露儘量要跟在家一樣的作息，如果那天輸血或是治療太不舒服，那就可以認真休息，但平時沒有副作用的治療應該是早睡早起，才不會把作息搞亂，日復一日就會變得白天時間越來越短、晚上也越來越晚睡。

 

這100天，我們真的很辛苦，不敢回頭看是怎麼撐過來的。

小露生病了。

2020.03.05 11y1m

今天早上安排了電腦斷層掃描，下午門診看報告。

我跟25分工，早上我送小梨上學後就直接帶小露來做電腦斷層掃描，然後送她回學校再回家，25下午去門診看報告。

這是2020.03.04 小露的淋巴狀況。

事情發生在2020.01.20。

小露的作文題目是『給媽媽的詩』，要用新詩創作的方式寫，她苦惱了一個晚上一直在哀嚎。

我跟她說妳媽這麼好寫，這題目根本就是為我而設定的啊！

小露很喜歡嘗試各式各樣的運動，小小PETIT總部旁的中信園區每年冬天都有免費的滑冰場可以玩，小露連續念了好多年，今年25終於帶她去玩，結果玩上癮隔天和表妹約了又到小巨蛋滑冰。

小露要去滑冰前25一直告誡她裡面很冷，因為25媽媽不放心上網做了超多功課，好像他自己才要去滑一樣，一下說裡面很冷、一下又說要帶互劇等等的，搞的小露很緊張問我要穿什麼？

小露這次寒假主動提議想和朋友一起去營隊五天，而且拿到報名表的當下只剩下3個名額，她很急著想要報名，我個人是覺得無所謂，但小露打電話回家問25可不可以參加的時後，25有點擔心，要她再想想～

還好她有個瘋媽，立刻二話不說就幫她報名，難得她想要和朋友單獨出門五天，也是第一次沒有爸媽在身邊的旅行，搞不好想要脫離我們好久了。

小露的10歲這年的很精采，結果一下就11歲了，喔.....再一年她就要買成人機票了！(哭)