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目前分類:【小露】11y~12y(抗癌記錄) (20)

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小露某天睡醒臉上某一側長滿了像是痘痘的東西,25就開始超級緊張怕是什麼病毒感染,但依據我看醫療劇許久的直覺下判斷,身體其他地方都沒有應該就是『過敏』,剛好要回診也就請醫生一起看一下。

醫生說她這狀況應該是過敏,但是手掌心也有一粒粒的小水泡,醫生判斷應該是水痘,小露、小梨都沒有長過水痘,醫生說應該是在吃化療藥物所以免疫力下降,導致水痘冒出來,這週必須先把所有化療藥物停下來,先把水痘跟過敏壓下來後才能繼續治療,如果吃消炎藥一週沒消可能就要住院打抗生素,搞的我們都好緊張,因為住院真的好麻煩,更麻煩的是小露的藥物是不能停的,停了一週連原本預計要打的化療藥都延後了。

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從幼兒園到小六,第一次有同學來家裡。

原因是我家真的住的很遠,另一原因是要來一趟很不容易,所以也很少邀朋友們到家裡來,這次因為作業需要小組製作,又怕時間內完成不了,小組同學提議假日需要約出門做作業,討論討論著就到我們家裡來。

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小露在2020年3月確診要治療兩年不能上學後,到現在已經將近一年沒有回學校,所以畢業旅行變成是她額外重視的一件事。

在2020.08最後一次住院結束後,她就殷殷期盼血球上升,希望畢業旅行可以跟大家去,但是因為這期間都還是有吃化療藥和打化療藥劑,雖然劑量不大可是血球一直沒有回升到很好的數值,醫生說人生的畢業旅行還有很多,不急著在這一次進行,還是要先把身體照顧好。

我看得出來小露的失落和失望,畢竟這是她期盼很久的旅行,說實話我自己回想當時小學六年級的畢業旅行去哪裡?跟什麼好朋友?其實都已經忘記了,但是我在想如果小露的畢業旅行去了,以後可能也不會記得去哪?有誰,但是如果沒有去,以後回想起來就是遺憾,為了不想讓她留下遺憾,所以當學校畢業旅行飯店確定後我也跟著訂了,我打算全家一起帶著她去,小露不能跟同學們搭巴士一起,但是我們可以送她到目的地,小露不能跟同學一起睡同房,但是可以聊天聊到想睡再回來。

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失去的不一定不見或許得到更多。

小露已經將近一年沒有上學,確診兩年不能上學後,其實很天崩地裂,一時我們也很緊張,尤其她接下來要上國中,我根本沒有辦法自己教她,因為我數學爛、英文爛、地理、歷史都爛,連國文造詣小露可能看的書都比我多,充其量我只能站在啦啦隊的角度幫她搖旗吶喊加油,這兩年的銜接真的只能自己努力。

我開始請身邊朋友幫忙,讓她能在住院期間視訊上課,沒想到我的這些朋友一個比一個厲害,有些是教師、有些是業餘、有些是專職家教,這些人都是破例第一次視訊教學生,為的就是能幫小露能順利銜接上進度,沒想到上了快一年,小露開始有點體制外的學習。

小露雖然在家,但是除了週三固定回診的時間沒有安排課之外,她星期一~日都有課。

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我小時候沒有收過聖誕老公公的禮物,也沒有人哄我老公公的傳說,所以從小對聖誕老公公就只是一個小偷,從煙囪進去別人家的胖小偷。

因為從小沒有人這樣對我做過,長大後雖然一直希望露、梨沉浸在聖誕老公公的期待與美好裡,但是卻又沒有幫他們準備禮物,直到有一年的平安夜,發現她們翻出我國中留下來的聖誕襪,掛在床頭希望聖誕老公公能來。

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小露2020的3~8月幾乎每個月有3週都在住院,受到很多護理師和醫生照顧,但還好那段期間都沒有特別歡樂的節日,年底到了聖誕節大街小巷都瀰漫著歡樂氣氛,小露每兩週都還是要到醫院回診,我們想起了病房裡不能回家過聖誕節的孩子們,所以我跟小露提議我們可以當聖誕老公公送禮物給不能回家的孩子,讓他們也有過節的氣氛。

送禮這件事情真的很傷腦筋,孩子的年紀、性別對於禮物都會有不同的送法,這是一個大學問啊!

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最近打書的通告如果小露OK我通常都會帶著她一起去。

這天接受POP Radio 林書煒的採訪,她真的是一個很棒的女生,做很多功課,而且還知道小露正在沉迷紅樓夢,一見面就送了她老公蔡詩萍大哥的書紅樓新機給小露,而且還有簽名,這真的是一本很棒的禮物。

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從2020.03到現在12月,小露已經10個月沒有上學了。

其實時間過的很快,這10個月我們經歷了什麼,只有看到照片才會再回想,因為平時根本想都不敢想也不想想。

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我從小露身上學習到很多,不管是勇敢前進還是閱讀,她每次只要沉迷一套書,我就要有好一陣子不斷聽她講書裡的故事,而且如果她非常喜愛就會一直重複看很多次,像是三年級看陳郁如老師的修煉、四年級看金庸的武俠系列,這兩套書我都被她講到好像我也看過好幾次,因為她每看到精采片段就會忍不住跟我分享。

金庸和陳郁如老師都是我引導小露看的,雖然我自己都沒看過或沒看完,金庸的小說我只看電視劇,因為小說實在太多字我看一半就會放棄,所以我超級佩服小露可以看很多次,甚至想看的更多四年級還請我帶她去上速讀,讓他自己閱讀可以更快。

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在我的書 #不完美的11歲 裡有一篇寫到『天使在身邊』其中一段我寫的的是兒癌病房裡的護理師們,我們都知道護理師是很辛苦的職業,面對病人疼痛不舒服時常常除了自己的專業之外,還要忍耐家屬和病人的脾氣,當然也有些很好的病患。

兒癌病房的孩子幾乎都是長期住院,在病房裡,護理師變得是一個很重要的關鍵指標,他們的熱情、細心和一些細微的關心,都可以讓我們感到滿滿的溫暖,記得小露剛確診住院時,我自己講不到兩句話口罩都被眼淚浸濕了,當時帶著小露到治療室打針,小露怕的一直哭,我也一直哭,護理師見狀把手上的針筒暫時放下,雙手環抱著小露拍拍她,告訴她會慢慢的下針、慢慢的推藥,如果覺得痛我們就停下來,打10分鐘也沒有關係的,當時我心裡多麼感謝護理師的擁抱,在我哭到沒辦法給小露勇氣時,有一個天使出現幫了我一把,讓小露有足夠的勇氣可以完成必須要打的針劑。  其實,護理師的壓力真的很大。  每個化療的孩子生命指數上上下下,努力對抗癌細胞,他們需要應付很多不同的化療狀況,有時看著能說、能笑的孩子,到腦細胞完全被侵蝕無法動彈,有時還要面對失去病童的痛,這些都是需要努力調適才能繼續保有上班的熱情。

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在我的新書裡有一段寫著.......

我跟攝影師好友叮咚說:『我們來幫小露留下光頭紀念照吧!』 

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有時候我跟小露會到校門口接小梨放學,每次約她一起下車都會被拒絕。

『奇怪,妳明明很想念妳同學,站在校門就可以遇到妳同學,為什麼不去?』

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https://live.staticflickr.com/65535/49918873202_07acb1b3fb_z.jpg

在醫院的作息我都儘量是跟在家一樣,讓小露晚上九點睡覺,最晚早上八點一定要起床。

我總覺得在治療期間大家都會覺得生病、需要休息等等,適當的休息是ok,可是過度的休息人就會變得懶散,所以我要小露儘量要跟在家一樣的作息,如果那天輸血或是治療太不舒服,那就可以認真休息,但平時沒有副作用的治療應該是早睡早起,才不會把作息搞亂,日復一日就會變得白天時間越來越短、晚上也越來越晚睡。

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這100天,我們真的很辛苦,不敢回頭看是怎麼撐過來的。

小露生病了。

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2020.03.05 11y1m

今天早上安排了電腦斷層掃描,下午門診看報告。

我跟25分工,早上我送小梨上學後就直接帶小露來做電腦斷層掃描,然後送她回學校再回家,25下午去門診看報告。

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這是2020.03.04 小露的淋巴狀況。

事情發生在2020.01.20。

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小露的作文題目是『給媽媽的詩』,要用新詩創作的方式寫,她苦惱了一個晚上一直在哀嚎。

我跟她說妳媽這麼好寫,這題目根本就是為我而設定的啊!

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小露很喜歡嘗試各式各樣的運動,小小PETIT總部旁的中信園區每年冬天都有免費的滑冰場可以玩,小露連續念了好多年,今年25終於帶她去玩,結果玩上癮隔天和表妹約了又到小巨蛋滑冰。

小露要去滑冰前25一直告誡她裡面很冷,因為25媽媽不放心上網做了超多功課,好像他自己才要去滑一樣,一下說裡面很冷、一下又說要帶互劇等等的,搞的小露很緊張問我要穿什麼?

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小露這次寒假主動提議想和朋友一起去營隊五天,而且拿到報名表的當下只剩下3個名額,她很急著想要報名,我個人是覺得無所謂,但小露打電話回家問25可不可以參加的時後,25有點擔心,要她再想想~

還好她有個瘋媽,立刻二話不說就幫她報名,難得她想要和朋友單獨出門五天,也是第一次沒有爸媽在身邊的旅行,搞不好想要脫離我們好久了。

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小露的10歲這年的很精采,結果一下就11歲了,喔.....再一年她就要買成人機票了!(哭)


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