生日快樂,我的小露。

『反正也不能吃鮮奶油蛋糕,那就用巧克力慶生吧!』



小露這兩年因為化療的關係,所以很多食物都是不能吃的,她又是最喜歡吃各式各樣的甜點,去年請叮咚幫忙情商『時常在這裡』的毛和Aaron特別幫小露烤了一個戚風,今年真的不好意思再請幫忙,還好小露也很看得開,今年生日前帶她到巧克力店去挑選喜歡的巧克力,當慶生蛋糕。

生日前領到最好的禮物是,持續兩年的藥物治療終於要在2022.03.11畫下句點,終於可以不用再吃藥了!



1歲、2歲、3歲



4歲、5歲、6歲




7歲、8歲
9歲、10歲



11歲,不完美的11歲。



12歲生日快樂。



13歲生日快樂。




【12y2m】睽違一年的學校生活:https://reurl.cc/X4R0y7

那天,在回診的最後我問醫生小露九月就要上國中,是不是有機會可以在實驗課程讓她回學校去做?

醫生說他其實也建議要慢慢準備回學校,的確可以一週兩天的半天到學校去,開始適應團體生活,畢竟已經脫離學校團體生活很久,突然要她回去也會緊張,加上國中孩子感冒的機率不像小學生這麼頻繁,所以他認為一週兩個半天不要在學校吃飯即可。

這真的是太棒的消息了!

出了診間小露疑惑的問:既然九月可以,現在也可以吧?

立馬轉身診間繼續問醫生。

醫生也不排斥,只說不要在學校吃午餐,勤洗手注意安全即可。

有時候我真的很佩服她的勇氣,先前寫過一篇站在校門口的勇氣,因為想念同學卻又不願意站在校門口和同學見上一面,我才發現原來那是需要無比的勇氣,才能接受每個一經過的學生眼神注視,就跟久違一年回到學校,要是我可能也想說算了,反正都要畢業了我實在沒有勇氣面對班上所有人的注視禮,可是我卻是用客觀的說法讓小露自己決定,她真的比我勇敢多了!



2021.09 開學的日子,小露今年要上七年級了,我們自己心裡也很清楚,在治療期間可能真的要完全回歸到一般學生生活大概要等到八年級,在七年級階段小露還是要在家裡自己學習,但沒想到那天在回診的時候順口問了醫生開學後是不是也能跟之前一樣一週回去兩個半天?

醫生:可以天天回去了。

那能吃學校的午餐嗎?是中央廚房做的。

醫生:這樣在學校午餐也可以。

喔!這真的是太棒的消息了!連一旁的小露都感到興奮。

【12y7m】七年級的小露,醫生宣布可以回學校了:https://reurl.cc/QjEvGM

七年級上學期小露一週回學校兩天慢慢適應學校的生活,下學期之後會以天天回學校為目標,她目前最喜歡的是生物課,所以上學期幾乎都是挑有生物課的時間回學校。



露這半年來幾乎一直重刷哈利波特,對其它書籍的閱讀量就下降很多,因為沒有哈利波特吸引力大,所以新書擺在眼前以前會忍不住一直翻閱,常常看她翻不同的書,但現在除了看哈利波特中文版就是英文版,出門也是點閱哈利波特,沒有地三個選擇了!

但好處是她願意開始看原文書真的還滿棒的,雖然在學校英文考試還是不怎麼樣的分數,老師也說她程度趕不上,但我覺得她在英文口說和閱讀上有明顯進步,可能學校教材換成哈利波特她大概就可以考很高分吧!

沒關係啦!分數就留在學校而已,找到自己有興趣的事情更重要。

 【12y11m】從中文版到原文版哈利波特閱讀過程:https://reurl.cc/7ed1Nb



今年生日小露指定想吃燒肉,剛好生日前一天要回門診,吃完早餐、看完門診、領完住院單、崩潰後,去吃了很好吃的燒肉讓小露心情平復一下。



對於小露的治療我一直是輕描淡寫,演講的時候大多用輕鬆的口吻帶過,但實際上漫長的治療真的很辛苦,她是最辛苦的人,這兩年她很多的事情和食物都是被禁止,要小心再小心,因為一個不留意可能就要住院、就要中斷治療等等,回過頭看這一路走的又慢又久,但還好我們、我們都挺過來了。

這兩年來除了天天吃藥之外,還有定期性的檢查,各式各樣的檢查這是我從來沒有說過的檢查。



小露每三個月要做一次超音波、每半年要做一次正子攝影,正子攝影是看看身上還有沒有癌細胞的大檢查,這檢查也必須是要自費又非得要做的檢查,一次大約將近四萬元,還好小露是有保險,但前提就是要住院一晚才能保險給付,之前治療常常住院的那半年多,到後來即使只住院一晚小露都會因此崩潰,每次到要住院前她就會大哭,可能之前的長期住院讓她心裡很恐懼,醫生都會通融讓她隔天要做檢查時才上針。

2022.02 她這個月要做第四次的正子檢查,生日前一天又領到住院單,在住院中心忍不住哭到崩潰。



正子掃描前必須先靜脈注射正子核醫藥物,之後利用正子掃描儀器(PET)取得影像,護理師每次把針堆來都會很小心,而且這支針是躺在一個鐵箱子裡,看起來我也覺得害怕。



打完顯影劑小露就會被隔離一小時,因為怕輻射所以她只能一個人躺在裡面,沒有人陪,之後回家當天晚上也不能太靠近小梨,怕會影響到小梨。

她真的很勇敢,在11歲~13歲這兩年經歷了很多沒有辦法想像治療的不舒服和很多的針劑,但終於要告一個段落了。


2020.03.11 小露被確診後開始施打第一支化療藥劑。
2020幾乎是治療辛苦的一年,住院、打針、吃藥真的很辛苦,還好在這一路上的治療都順利進行著。

小露生日的前一天是固定門診日,醫生說化療藥物吃到 2022.03.11 就不需要再吃了,可以停藥了!

喔!!聽的我都要熱淚盈眶,現在的要劑量雖然很低,但還是每天都要服藥,終於再吃一個月就可以停止吃藥的日子,這兩年的期間她吞了上千顆藥不等,25每天都要記錄她吃藥時間,每天晚上6mp都要11點服用,兩年來小露的睡眠都是被中斷,因為晚上11點都要被叫起來吃藥,她也都是乖乖的起來眼睛閉著、嘴巴張開、25把藥倒到她嘴裡,吞進去後又躺下繼續睡,這藥在這兩年來只有兩次忘記吃,都是在我陪住院的時候。

一次小露半夜起來上廁所發現忘了吃,自己吃掉後又繼續睡沒有叫醒我,只能說我真的是不管到哪都一覺到天亮非常好睡。
還有一次是真的我睡很熟(哪次我沒睡很熟?),小露也睡很熟沒起來上廁所,然後就到早上才趕緊吃。

其他的728個晚上,有住院25就會來訊息提醒吃藥,沒住院就是25會準備好讓小露吃藥。

接下來定期檢查追蹤是九年的時間,每幾個月要做的追蹤檢查表我們也都還不知道是什麼,總之一切能平安走到現在我們很感恩也很幸運。

不完美的11歲已走過,即將迎接完美的13歲。
小露的IG:https://goo.gl/iz95nR



這很愛搶戲的小梨今年有沒有不爽?
有........ 還不爽到了極點。
就是人家生日主角也必須是她就是,下一篇再來說。


【寫給每年的小露】
【1y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/vRV6vA
【2y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/iLAuh2
【3y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/7ZqeWo
【4y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/8F2bpF
【5y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/SsyyWN
【6y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/JRqEtX
【7y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/XEL9Jd
【8y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/4bLDXN
【9y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/qHiaH1
【10y】生日快樂。我的小露:https://goo.gl/L1fR32
【11y】生日快樂。我的小露:https://reurl.cc/nnOZ4D
【12y】生日快樂。我的小露:https://reurl.cc/zMDdRV


【小露11年成長記錄】
小露幼兒園日記:https://goo.gl/dkR6GB
小露小學日記:https://goo.gl/9EXrGN
小人♥ 來了:https://goo.gl/tN9SVH
0M~12M :https://goo.gl/MvCtWM
1Y~2Y:https://goo.gl/dd52b5
2Y~3Y:https://goo.gl/YqAX7Y
3Y~4Y:https://goo.gl/UinyBc
4Y~5Y:https://goo.gl/bTmoYv
5Y~6Y:https://goo.gl/qrDns4
6Y~7Y:https://goo.gl/AuZZr9
7Y~8Y:https://goo.gl/uKcxmq
8Y~9Y:https://goo.gl/mtsne6
9Y~19Y:https://goo.gl/XaHq9M
10y~11y:https://goo.gl/qbnNxQ
11~12y(小露抗癌記錄):https://reurl.cc/XeVLOE
12~13y(小露抗癌記錄):https://reurl.cc/02drq6



✂=========✂=========✂==============✂=======


粉絲團不要錯過訊息手機跟電腦版都要設定一下唷!
村子裡的凱莉哥: https://www.facebook.com/kellyla.tw

 
【凱莉哥新書2020/10上市】

圓神書活網:http://bit.ly/04400283


【2016/08上市】
博客來:http://goo.gl/amMiQG
金石堂:http://goo.gl/TbK7IE
城邦讀書花園:http://goo.gl/v4vqbs

 

〔爽!帶孩子翹家去巴黎〕
➤博客來:http://goo.gl/QqdkND    
➤金石堂:http://goo.gl/HOv3IG    

 

    全站熱搜

    凱莉哥 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()