【12y】我的小露。生日快樂 @ 結婚。幸福

親愛的小露，勇敢的小露，12歲生日快樂。

1歲、2歲、3歲

4歲、5歲、6歲

7歲、8歲
9歲、10歲

11歲，不完美的11歲。

11歲的這一年，小露歷經波折，在最深谷底的一年。

2020.01.22

小露因為脖子腫起來，我們去了從小去的小兒科，因為沒有任何不舒服，也沒發燒，醫生開了藥回家吃。

小露的脖子突然腫起來了：https://reurl.cc/9Zp1qx

2020.02.05

每年生日旁邊都有不爽的小梨，她不爽的理由是為什麼姐姐的生日蛋糕有草莓，她的都沒有新鮮草莓？(啊妳生日10月我去哪找新鮮草莓)

【11y】我的小露。生日快樂：https://reurl.cc/nnOZ4D

2020.02.07

小露的數學營最後一天，隔天她還上山去住了五天的築巢營。

【11y】小露的第一次，外宿5天與放不下心的老爸：https://reurl.cc/NXRG9p

2020.03.06
【治療日記】電腦斷層掃描，傍晚立刻入院：https://reurl.cc/e9OWoL

03.05是小露檢查的日子，也是那天之後就在也沒回學校上課。

小露事後寫下
那天我完成檢查後就回學校上課，沒有人知道，那是我小學五年級的最後一堂課，也是小學生涯最後一堂課。

2020.03.11

確診後化療的第一天。

2020.03.27

因為開始掉髮，小露把自己即肩的頭髮親手剪掉。

2020.04.01

頭髮開始迅速掉落，每天都可以搓出一大顆頭髮球。

2020.04.08

勇敢的決定，小露選擇在掉光前一次剃光，這樣才不會讓頭頂看起來很稀疏。

2020.04.20

每天堅持走一公里，11歲的小露很自律，自律到讓多數人都感到不可思議。

小露從確診後沒上學，她依然維持晚上九點睡覺，七點半起床的規律生活，早上起床先走一公里的跑步機，然後再吃早餐，該視訊上課就上，連假日她都也排課，沒有抱怨也沒有拒絕，或許這是她對家人外唯一可以對外的管道。

2020.04.22

因為化療和藥物副作用，臉都腫起來了。這大概是小露11年來臉最腫的時候。

2020.05.01

化療藥劑讓血球很不好，有時候要先輸血才能才能繼續治療。

很多時候我都覺得只有手術的人需要輸血，但沒想到在化療中血球太低的患者也必須要輸血，否則治療無法繼續，很希望大家在身體許可的狀況之下，可以定期捐血，真的可以幫助到很多的人。

2020.05.03

因為血球太低，醫生還開了針劑讓我們回家天天打，要讓血球回升下次住院才能繼續治療。

每次領到針劑我都開到醫院請妹妹幫忙打，我常笑說在車上打針不知情的會不會以為我們在打毒品，因為常常接到妹妹我們就會彎到小巷弄安全的地方施打，25就會下車把風，第一次領到針劑我真的太緊張，還請護理師錄影說一次，再把影片給我的護理師妹妹，不然我跟25真的不敢打。

2020.05.06

那陣子的筆記本記錄每一次的驗血報告，每出院4天就要回去住院5～7天，很崩潰但是也沒辦法改變。

2020.06.03

每次住院當天就要上針，也是小露最崩潰最害怕的時刻，如果遇到好一點的醫師1次就成功，但有時候要上3次才會成功，化療次數多血管也比較硬會不好打，或是針打進去後把血管刺破就要重上，所以小露在上針前就會知道自己要先泡溫水，讓血管軟一點成功機率比較高。

記得有一次在晚上12點被護士搖醒，小露的點滴一直外漏，因為針沒有打到血管裡歪掉了，所以在半夜時被叫到醫療室去call醫生來重新上針，那次也上了好多次才成功，眼淚也不之掉了多少。

瞞了快半年在小露的鼓勵下，我們公開了生病的事。

Hi！我是小露，我有話想跟大家說：https://reurl.cc/mq3llV

2020.07.01

從3~7月的治療期，最難熬的日子剩下1/3，每次住院前我先帶她去吃好料的，然後再回去住院。

2020.07.01

被打到滿是針孔的手，我都笑稱是北斗七星，好像在排隊的星星。因為化療中色素沉澱加上傷口不易複合，所以小露的手上就留下了這段期間以來的每個上針孔。

2020.07.17

我跟25的結婚15年紀念日，當時疫情稍微緩和，我帶著小梨到醫院找小露，這也是小梨第一次到小露的病房裡，留下她陪姊姊，我跟25就出去吃飯了！

2020.07.18

最後一瓶。
從3月到現在，每星期都要打好多瓶的化療藥劑，這是最後一瓶、最後一滴。

雖然之後還有少數的化療藥藥施打，但是都是5分鐘就可以滴完，藥量也沒有這麼大了！

2020.08.15

在小露剃光頭的時候，我承諾她一定請叮咚叔叔幫她拍大明星的寫真集。

謝謝叮咚
如花湛放。小露光頭寫真：https://reurl.cc/L0MN4x

能認識你們真好。

2020.09.06

不用住院的日子心情非常很好，雖然不能上學，不能常常外出，但是在家也開心。

2020.10.30

漸漸恢復的氣色，身心也慢慢的恢復中。

2020.11.14

好久沒有到餐廳吃飯，謝謝海峽會給了小露一個很安全的用餐環境。

2020.11.28

不完美的11歲高雄簽書會。
圓神出版社把小露保護的很好，也謝謝當天所有來現場的讀者，謝謝大家的體諒小露無法太靠近大家。

不完美的11歲：https://reurl.cc/jqGlOM

2020.12.07

上了很多的廣播和採訪，小露在採訪行程中從原本一開始只會回答一句，到後來慢慢教她回答最好是整個完整的段落這樣主持人會比較好接話，若是每次問題都只有一句話結束這個訪問就會變得太無聊，幾次後她也開始比較會整段落的回答。

不完美的11歲，電台打書：https://reurl.cc/MZNRLL

2020.12.13

台北簽書會，大家看到小露的氣色很好都感到很開心。
這是開場前所以沒有戴上口罩，人多的地方她還是需要保護自己，所以口罩都會戴著。

2020.12.25

拆禮物的心情真的很雀躍，她們兩個今年都受到了前所未有的挫折和困難，很謝謝送給他們禮物的朋友們，讓我的聖誕老公公禮物區多了很多期待，小露小梨拆禮物的好心情都寫在臉上。

2020露梨的聖誕禮物：https://reurl.cc/xgQlAV

除了小露、小梨的聖誕禮物，也和小露一起當了病房的聖誕老公公。
兒癌病房匿名的聖誕老人：https://reurl.cc/MZNRgp

2021.01.15

一月是小露期待已久的畢業旅行，看見她的眼睛也笑，那已足夠。

六年級的畢業旅行，還好我們堅持一起陪著她做到了：https://reurl.cc/1gmeW8

2020.01.31

茂密的重生髮，她經歷過頭髮很少、光頭到現在新生的頭髮濃密到每天醒來都是亂翹的程度，雖然偶爾還是有人會叫她弟弟或是說她光頭，但是她已經可以很釋懷因為沒有什麼比去年更糟了。

現在小露的飲食依然控制的很嚴格，每兩週都要回醫院看診，每兩個月也有化療針劑要打，每天也有藥要吃，可是能在外面自由的生活，那就是最好的了！

小露已經治療快要一年，接下來還有一年的治療期，跟上述的一樣有藥劑、有針劑，追蹤期長達九年，但是一切都在慢慢康復、慢慢恢復原位中。

去年最辛苦的歷練，相信往後的人生她會無所畏懼，可以活的更有自己的樣貌。

今年少了在一旁哭泣的妹妹，少了鮮奶油蛋糕、少了點燃的蠟燭，但是卻多了很多人的愛。

小露只能吃剛出爐的食物，當時請叮咚幫忙問『時常在這裡』能不能幫忙烤小露的生日蛋糕，但是他們只營業到1/30，確願意幫忙在2/4只為小露出爐戚風，謝謝毛、謝謝Aaron，很感謝你們願意幫忙，讓小露生日也有蛋糕吃。

在沒有營業的店裡趁毛要把蛋糕打包前，厚臉皮的要求可否在店裡讓我幫小露拍照？

小露要求不要唱歌、不要點蠟燭、不許願，她有她的想法，我們尊重。

或許現在很珍惜當下的一切，沒有比去年更糟的事情了，這樣很好，好到不需要有其他願望。

謝謝叮咚一早就衝到店裡去結帳，送給小露一個世界無敵最好吃的戚風蛋糕。(但你的表情看起來比較想吃)

小露很愛吃鮮奶油、乳酪蛋糕，但是在治療中她只能吃新鮮出爐的，雖然無法吃到最喜愛的蛋糕，但今年的蛋糕確是充滿很多人的愛，更加好吃。

一路走來，真的是很勇敢、很辛苦，很謝謝妳挺住現在好好的。

我們都愛妳。

這一年來除了小露的班導、班上的同學之外，還有一些家教老師的幫忙我們也超級感謝，小露的數學老師和國語老師，他們都有自己的工作只能在平時用一點時間幫小露上課，但是小露也從他們身上學習到很多不一樣的事情，雖然每週都會視訊上課，但是見面後還是很害羞。

謝謝你們，我的朋友。

失去的不一定不見或許得到更多，被偷走的這兩年，小露遇到神般的家教老師們：https://reurl.cc/9ZpVeX

小露的英文老師，她剛好從愛爾蘭回台灣，所以也約見面。

小露從2020.3月確診的隔週開始和這位老師上課，從有頭髮到光頭到現在頭髮長出來，有時候在家、有時候在醫院，這老師從來沒有多過問任何的私人問題，我真的很感謝她在小露最傷心的時候一如往常的對她，沒有多的關心讓小露每次上課都還是覺得自己和以前沒兩樣。

不完美的11歲已經過去，接下來只希望小露慢慢的康復，慢慢的讓一切恢復到正常。
沒人能預測隔天會發生什麼事，只要把眼下過好，那就是不完美中的最完美。

小露的IG：https://goo.gl/iz95nR

【寫給每年的小露】
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