謝謝妳現在一切都很好。

小露這兩年的時間是不能直曬太陽、不能運動、不能游泳、不能吃很多的食物、不能喝沒有滾過的水,還有很多很多的不能......。
 
這些很多的不能,開始可以慢慢的依照停藥的血球回升速度,一項一項逐步解禁,也是今年最開心的事。

這一篇也算是幫這兩年來做個總結,雖然我也不知道日後有沒有勇氣回顧這一切,但終歸是很努力的走到終點線,我覺得需要記錄下來,或許有正在對抗病痛的人看完後,知道大家在治療過程都不輕鬆、都很慘,但是可以用不同的心態走在這條辛苦的路上,或許看著小露可以產生那麼一點勇氣,知道自己也能這樣做,讓治療過程更順利。

確診的你、治療中的你們,不管是誰,都不要放棄,再難的路只要不放棄,就算爬著也能抵達治療終點,只是會慢了一點。
難走的路不一定要匍匐前進,也可以抬頭挺胸走的舒服些。



730天我們接收到很多的社會資源、很多朋友的關愛,有朋友幫小露補充了營養、有朋友知道我常不在家送了好多食物來給25和小梨,跟我說好好照顧小露,25跟小梨交給他們,也有許多朋友用不同的關愛和幫助,讓我們感到幸福和感動,謝謝大家把我們放在心上。

每次公開說小露的治療過程都希望可以幫助更多的人,也幾乎都是在公益演講活動上,在享用了這麼多的社會資源和幫助之下,我們在抗癌這條路走的比別人輕鬆一些,也很希望能把這份愛繼續傳遞。

歡迎學校、各單位演講邀約,如果能幫助到更多人,我們很願意。
可以寫信到我的信箱 kellyshen40@gmail.com 邀請我們。




照片是2020.03.11 被告知確診的那個晚上,11歲的小露。

25在醫院聽完報告,小露直接進入化療第一針劑,開始長達730天的治療行程。

我以為走過就好了,但昨天看到這張照片心還是揪了一下,常常說到治療過程我都輕描淡寫,每次演講都好像充滿歡樂,但在那個當下我很難想像有一天我可以笑著說這些事,那個過程太辛苦、太辛苦、真的太辛苦了,不只是治療的人難受,是全家一起難受。

小露的確診讓我們一路更珍惜社會資源,會在公開場合說她的狀況大多是公益演講或是正向鼓勵的媒體報導。
#不完美的11歲 版稅在2021年底捐出,分別給了兒癌基金會和幾個兒童機構,上天給了我被大家看到的機會,也送給我們730天體驗難行的路,或許祂想告訴我們可以幫助更多的人,讓更多爸媽和孩子在治療過程中換個想法走在難行的路會舒服一點。
小露是25的孩子、2月5日生日、牆上的溫度停留在25度,一切都很剛好。

相信,會越來越好。

730個日子,手機裡的鬧鐘四、五個不同的吃藥時間點,每天在不同時段響起,昨晚最後一次鈴響後,全部都可以關掉,那一刻真的很想大哭歡呼。
我們做到了!
我們完成了!
我們終於跑到終點線了!

當時25要買藥盤的時候,我在網路上看到很多可愛的、彩虹的各式各樣藥盤,但他就很堅持要買這麼大的藥盒,說這樣才清楚,光一週要吃一整盤藥看起來壓力就很大。

星期五那條是2022.03.11要停藥的當天,當天那列吃完最後一顆就完全結束了,在餐桌上730天的藥盤可以收掉再也不用出現,那個心情該有多輕鬆,只有走過的人才能體會那種雀躍。
 
很幸運的平安順利走過這一段難行的路,很感恩我們沒有彼此因為治療而分道揚鑣。



720多個日子,每天晚上11點都要從睡夢中被叫醒吃藥,已經是身體的自然習慣,時間到被叫她就坐起來、眼睛繼續睡覺、嘴巴張開等25送進藥、喝水、躺下繼續睡覺。

這照片這麼小是怕以後小露看到會介意我放她這麼醜的照片!



這是我在演講中很愛分享的一段,因為我覺得我腦子易於常人的ㄎㄧㄤ。

我從來沒有進過手術室,就連陪人都沒有,但小露需要切片,她緊張到哭的亂七八糟,我也很緊張所以護理師讓我陪她在開刀房外等,那是一個像冷凍庫一樣的地方,超級冷再加上緊張小露整個人都在發抖,護理師拿了很多被過來裹住她似乎也沒有用。

看著手術房進進出出忙碌的醫生,我想起了韓劇裡的帥醫生,我跟小露說我看醫療劇時每個醫生都又帥、又高、身材又練的很好,難得進來到這個醫生集中的地方,我們也來確認一下是不是醫生都這樣?

雖然是玩笑話,我也不知道小露信不信,但她的確把緊張的注意力放在進進出出的醫生身上,當每次手術室門打開,我們兩個就很像相親節目裡的女主角,不知道下一個是誰、不知道下一位身材怎麼樣,一切都在門打開之後才能揭曉。

到現在回想起來我都還想笑,我怎麼可以一邊跟著她哭、一邊還想得出這樣荒謬的事情。



她切片後醫生希望我們可以在醫院等報告,但這一等是10天的時間,當時我們住在健保房中間,看不見陽光、不知道天氣狀況、不知道天黑了沒?我還可以出去醫院買餐點透透氣,但小露就是一直被關在裡面,除了切片等待之外,也有很多的檢查一起做。

當時橫跨一個假日,我問醫生是否能請假回家?
因為我們住院的太突然,也不知道這一住就這麼多天,還以為一、兩天就能回家,小露每天都在哭,我也每天都在哭,尤其當左右兩床的孩子出院時,她就會崩潰為什麼人家比她晚住進來卻比她早回家。

所以我問護理師能請假嗎?
護理師說不行、我就去問護理長。
護理長說不行、我就去問醫生。
醫生一說不行、我就去問醫生二。

總之問了好多天,終於有人答應讓我們在週六短暫的回家。

我記得那天從醫院回到家已經中午,下午四點前又要回醫院,那個短短的四小時,真的真的太短暫了。

小露回家洗澡後就躺在床上,她說她好久沒有躺在自己的床上、好久沒有聞到家裡的味道,光這樣一句話,都能讓當時的我哭的亂七八糟,她才11歲莫名的在學期中就去住院,一住10天也不知道未知的結果是什麼。

我記得那天回醫院前,她哭到沒辦法停下來,所以隔天我又跟醫院請假然後又短暫的回家。

當時覺得回家好難,一家人要在一起怎麼會這麼困難?
即使到後來開始治療需要常住院,每次回醫院7~10天不等,出院3天又要回醫院繼續住院,這樣的循環持續了將近半年,即使這麼密集的住院,小露還是在每次住院前整理行李就開始哭,一直到要出發前也是哭不停。

不過到醫院後她就會比較好,開始有自己想做的事,接受治療。

我記得她在住院時跟我說過一句話......

『媽媽,還好妳有幫我找了好多事情做,不然我這段住院的時間就只剩下打針跟吃藥。』

有時候想想我真的算是很反骨的媽媽,小露在住院期間我一直告訴她:『妳和別人沒有不同,唯一不一樣的是妳不能去上學。』

所以小露在住院期間照常上課學習、手作、畫畫、閱讀,她其實在醫院裡得到比別人更多的時間,學習之外還可以做很多喜歡的事情,更多的內容我有寫在『不完美的11歲』裡。

出版這本不完美的11歲裡面只有滿滿的勇氣沒有眼淚,版稅也在2021年底捐出給中華民國兒癌基金會,和一些兒童相關的單位。

因為在治療期間最有效的止吐藥是自費的一顆700元左右,吃下去立刻舒服,這藥是來自於兒癌基金會的全額補助,只要有需要的孩子就可以申請,讓很多在治療中的孩子受惠,我自己以前根本不知道這個單位,後來也開始定期捐款給基金會,希望能讓更多治療中的家庭可以得到幫助。



麻藥退了之後的副作用,就是會一直想嘔吐,當時都還沒開始打化療藥劑,不過我覺得小露的治療狀況真的算很好,兒癌基金會補助的超好止吐藥每次小露開始感到噁心,只要一顆完全就會舒服很多。

她吐到後來比較有經驗,打完藥劑就是睡覺,醒來如果真的想吐就吐一吐,然後跟我要東西吃,因為她說『反正都要吐,吃一點東西再吐比較不傷胃。』然後我就會建議她吃蘇打餅和氣泡水,因為我懷孕孕吐時也是這樣來抑制想吐的感覺,不過這些東西有問過醫生,確定可以吃我們才讓小露吃。

事實證明有一點氣泡水冰冰涼涼的真的不錯,算是開胃吧!
所以後來她沒有什麼食慾我會用水果加氣泡水打成氣泡果汁,喝一喝至少有點熱量也不錯~

說到這裡我又想起小露在醫院跟我說過:『媽媽,我覺得妳真的很另類,別的媽媽都會一直要小孩吃補充營養,妳都叫我睡覺或是給我吃一些這種冰涼的。』

反正也吃不下,能喝一點什麼也不錯。



當時在治療的過程小露粘膜破的很糟,到處破,只要想得到是粘膜的地方都會破,所以我們要格外的小心以免被感染,若是感染就要暫停一切治療然後等到恢復才能又繼續。

25在這方面真的就比我小心很多,小露在粘膜破洞時上廁所都要用滾過的溫水洗,還不能用水龍頭的擔心會有生菌造成感染,所以她用溫水洗完之後還要等風乾一點再上藥,有很長一段時間,25都要幫助小露上廁所、泡水等,真的太辛苦了!

那個時候開始治療醫生就讓我們把電動牙刷換成手動,因為粘膜太輕易破掉,手動的牙刷比較可以更輕柔一些,再後來治療針劑結束後沒幾個月,換回來電動牙刷時的那個感動,我真的覺得我們離治療結束靠近一點。



03.22是25的生日,小露當時已經住院快要三週了,她在醫院畫了卡片送她爸爸。

那個時候不管看到什麼舉動都想要哭,明明是一家人卻很難在一起,疫情關係醫院陪病只能有一位家屬,所以我們永遠都是分開看小露,小梨更是兩週才能見到她姊一次。



確診之後有兩年不能上課,在住院的第一個月小露常崩潰,小露寫信給她的好朋友,那段期間也很謝謝老師和同學們,老師和班上同學輪流幫小露做筆記,小露後來有錄一段影片給同學們,在她頭髮掉光、臉因為類固醇治療圓到不行的樣子,她告訴同學因為自己生病所以不能回學校,她會努力治療希望大家等她。

看完她的影片那種成熟其實很令人心痛,要讓同學看到自己生病的樣子真的很不容易,尤其還是光頭的模樣,那該需要有多大的勇氣才能做得到?



這段頭髮是小露自己剪下來的。
看著她剪我眼裡都是模糊的,她從小的夢想就是一頭長髮,好不容易長長確要因為治療剪掉,而且還會掉光。

2020.03.11 開始第一支化療藥劑進到身體裡,才16天左右她的頭髮已經開始掉,在醫院裡有兒童心理治療師跟我們談過,也跟小露談掉頭髮的事情,小露一直很珍惜自己長得很慢的頭髮,心理師說把頭髮先剪短一點,這樣到時候掉光才不會太難以接受。

不管怎麼樣,掉光這件事就是難以接受。

剛開始治療的那一週,我見到護理師、見到營養師、醫生、心理師,不管是誰逢人就問『治療過程一定會掉光頭髮嗎?』
每次問完就掉眼淚,但我還是覺得有可能我們是幸運的那少數不會掉光頭髮的治療者。

事實證明真的還是掉光了!(笑)



要接受她的光頭,需要一點勇氣。

大約四月季節,要她出門都戴著毛帽該有多折騰,但她剛剃光頭的時候在一家餐廳,因為吃完麵太熱把帽子脫掉,旁邊的孩子一直盯著她看讓她大崩潰,我知道她心裡受傷、很挫折,當時在餐廳她大哭到連那孩子的媽媽都感到抱歉。

這樣的光頭會持續半年左右,只要在針劑治療就會長不出頭髮,加上接下來夏天來到要一個孩子一直戴著帽子真的會很熱。

所以我強化了她的內心,給了她無比的自信。

每個人都有好奇的權力,但妳也有讓妳舒服自在的權力,大家看到妳光頭一定會好奇,這個好奇不見得是他們覺得不好看而好奇,而是他們可能好奇妳怎麼了?

我讓小露如果有人盯著她看她不喜歡,就可以直接跟他說:我在治療所以頭髮掉光了,之後會再長出來。
或是妳也可以從口袋掏出一個愛心手勢給對方。
我相信這樣的方式讓對方了解妳,就不會一直盯著妳看。

我覺得這招真的超級有效,小露完全發揮自信展演的很好,有時候對方還會對他微笑,我真的覺得很好。

還有要帶著光頭的孩子上街,父母的態度也很重要。
以前我在日本旅行,很常看到整團旅行團都是做輪椅的孩子、唐氏症的孩子,他們會全部一起出門旅行,彼此家長也會交流,雖然很多的不方便,但他們還是讓孩子過著應該有的日常。

但是在台灣有很多的爸媽把生病的孩子藏起來,可能出門不方便、出門容易感染細菌,又或是出門擔心其他人看著你們的眼光?

剛開始帶光頭小露出門時我也很緊張,因為我擔心人家一直盯著她看,她會不舒服,也有可能我沒有準備好讓大家眼光都注意在小露生病光頭這件事,但是後來我回想起日本的那些家長,他們推著輪椅、擦著口水都還要帶孩子出門,讓孩子看世界,小露只是短暫的治療,我們其實可以過著更正常的生活,好奇心人人都有,要看就看,想問就問,我覺得我們感到自在,周圍的人也就自在了!

所以很多人在路上看到光頭小露,都會過來打招呼、加油等,光頭反而變成了是她的標誌,大老遠就能發現她。

接受自己的狀況,周圍的人也會跟著一起同化,那才是最舒服的境界。

(照片裡光頭小露超愛戴耳環,因為沒有頭髮遮擋,她的耳環更顯眼好看。)



治療中也要打扮、光頭也要打扮。
總之我覺得小露真的很時尚,讓自己看起來不像是治療中的人。



這是她上的第一支針,上面的日期是要拆掉的日期。
順利的話上一支針可以撐3~5天左右,但是要看狀況有時候血管破掉或是血管打到太硬就要提前換地方打。

那個時候有很多人寫訊息給我:『妳讓她做人工血管就可以舒服打針。』

不好意思,真的沒有什麼是舒服打針。

我都謝謝這些訊息,我們尊重小露的想法和意見,醫生有建議是不是做人工血管,但不做也可以,小露不喜歡身體有個異物在,她看到會覺得害怕,所以寧可每次都要去上針,上到手臂上全是針孔也不願做人工血管,她是當事人這些能順著的基本上我們都尊重她。

要上針小露就會哭到崩潰,剛開始我也在醫療室抱著她跟著一起哭,到後來她上針還是痛但已經被磨練到不哭了。



密集的針劑治療血管都會變得很硬,很硬就會不好打,所以隔壁床的媽媽真的很熱心,她拿了塑膠袋裝了溫水讓小露熱敷,讓沒有經驗的我們真的感恩。



後來她建議我們可以買熱水袋,要上針前就熱敷一下血管會比較恢復彈性,也比較好上針。



演變到後來小露要上針前就會開始敷暖暖包,這樣比熱水袋又更加方便,果然有經驗就會越來越知道可以怎麼做。



有的時候真的忘記,她還會跟護理站借小臉盆先泡一下手,這樣等等上針才會比較順。



明顯的血管在治療期都優先打,打到後來沒地方打就要找沉下去的血管,就要借助這樣的燈,讓上針會比較準確。

每次看這我都屁股一陣麻,真的太殘忍。

印象中有一次晚上12點,護理師來換點滴時發現點滴不太順,一檢查發現小露的血管破了,需要把她叫起來重新上針,半夜12點上針兩次失敗,去急診找人來上,又上了兩次才把針順利送到血管裡。

很折騰人,但我相信我們的狀況真的已經是很好了。



還有這種打太多左手已經明顯的腫起來了。
因為每次化療針劑打完就要打食鹽水,有時候打太多連續打手就會腫起來,如果幸運血管還撐得住就不用換針,如果血管破了就要換另外一隻手打,小露的另一隻手背上已經有兩個針孔,手腕上是因為在治療中皮膚比較薄,打針貼了透氣膠帶撕掉後皮膚受傷,這個大概2個月之後才漸漸不見,後來護理師有要我們買寶寶用的透氣膠帶,比較貴但是撕下來後也比較不會受傷。



還有連手臂內也都是針孔,這真的是左手打完換右手,這條血管不行換下一條的概念。

即使這樣小露還是不想做人工血管,她不喜歡身上帶著其他東西~



在病房裡的孩子幾乎一進去就是手上掛著針筒,除非有人工血管,所以當時我幫小露在膠帶上放上了小小PETIT的紋身貼,她看著開心也比較不會害怕。



所以後來我請同事快遞紋身貼,花了幾天把每個紋身貼剪好,剪了一箱送到護理站,讓上針的孩子可以開心一點,可以分散一些注意力。



關於血管打藥劑打到硬,小露也自己上網找了資料,她說做空中瑜伽會對於血管柔軟有幫助,因為會延伸什麼的,我也沒有去查證,她有興趣我覺得也很好,畢竟空中瑜伽也不需要曬太陽又能運動,所以我找了課程每週跟她一起去上課,但我個人筋真的硬到爆炸,每次捲上去我就覺得該逼無敵痛,但小露很樂在其中,所以我就跟她一起去上了好幾個月的空瑜。



小露每次住院一定都要全身麻醉打一支背針,背針打完要壓30分鐘、再趴30分鐘以上,讓藥劑可以散佈全身。



這是在打藥的時候,小露所有的關節都變得超級黑,腳底也是黃的,將近一年半的時間,小露每次伸出手來都覺得很醜,後來就慢慢退,當時真的是超級黑。



退完關節黑色素,我們問醫生可以擦小小PETIT指甲油嗎?
醫生說可以,這又是小露解禁的一步。

不要來訊息問我可不可以擦,請問您們的醫生。
小小的指甲油因為是我自己品牌,可剝除也沒有臭味,所以當時有問過我們的主治醫生。



一年半之後,小露已經可以自己進去抽血室抽血,但足足有一年半的時間,每次抽血她都要這樣抱著人,有天我陪著她進去,她說:『妳不用抱我了。』

又下一次,她說:『我自己進去就可以。』

這該喜還是該悲,抽血被抽到習慣,已經不需要人陪。



再回來看這些數據,依然害怕。

我們已經是記錄最簡單的爸媽,兒癌病房裡有很多媽媽記錄超級仔細,我記錄這些事為了回報在家的25,不然我過目及忘的個性會一問三不知。

當時有些數據太低醫生就會不讓我們出院,原訂的7天可能就會變成10天甚至12天,要等顆粒球指數1000以上會比較好,如果接近1000還沒達標,醫生就會開針劑讓我們回家一天打一針,大約打三天,然後又到了要回去住院時刻。



因為我跟25都不敢打針,第一次領到針我還錄影,還好我妹是護理師,如果有放假她就會到我家來幫忙小露打針,如果沒有放假我們就會在車上打針,當時我妹上車,然後把車子開到安全、偏僻的地方,25會下去把風,小露跟我妹在車上打針,我常笑說我們這樣好像在打什麼見不得人的藥品,感覺很詭異。

小露一開始很害怕在家打針,到後來都可以我妹打我妹的,她繼續趴著看她的書,完全不受影響。



開始不用住院後,針劑治療也告一段落,在2020年底,小露的光頭也開始變成平頭,血球狀況好一點只是還不能到學校,當時有一些廣播通告我就帶著她一起去,認識主持人之外,也讓她有一點其他的事情做,平時在家上課偶爾也有機會社交。



從2020.03確診以後,每半年都要做一次正子檢查,目前已經做過4次,每次小露要一個人躺在裡面30分鐘讓藥劑散佈,然後才能掃描。

這個檢查也必須讓她回醫院住一晚,即使一晚那個恐懼的心還是每次都會哭,這段時間住院的治療對她來說也是一個很難忘卻的傷痛。




兩年來我的治療文章不只寫這些,有些回歸到小露的生活文章裡,但這些都是沒有公開公佈的,我現在也還沒有打開回顧的勇氣,或許有一天我們心理的傷都能更好的時候,我再選擇開放。

這兩年也有很多人私訓給我,很多分享自己故事的、很多跟我說心事的,我感謝你們把我當朋友,更謝謝很多原本看著小露長大的你們陪著我一起掉眼淚、一起不捨,到最後一顆藥跟我一起分享開心。

我其實很少接到失禮的留言,但這位讀者有點讓我刷新三觀。
2020年有位讀者私訊我,她說:『請問妳都給妳孩子吃什麼?』

我覺得她可能想參考什麼菜單之類,所以我問她:『我可以幫助妳什麼?』

『想知道妳給妳孩子吃什麼,我要避免,免得跟你們一樣生病。』

我沒有生氣,當下我只覺得是什麼原因讓她可以對著陌生的我問出這麼失禮的問題?
我跟她解釋小露的狀況並不是因為吃什麼引起的,妳可以放心。

只能放在心裡告訴自己,永遠不要問出這麼失禮的問題。
我很少記住什麼事,但這件事我真的拿來警惕自己。



2020小露生病的時候,小梨是小學二年級。

當時她很難明確知道發生什麼事,但我每天洗澡她都會笑嘻嘻的講很多笑話給我聽,後來我才知道原來她會用我家的智慧音箱聽笑話,然後再到浴室轉說給我聽,讓我開心一點。

這兩年小梨也辛苦了!
生病這件事不是一個人受苦,而是全家人都在苦難當中。

當時我大部分時間都在醫院陪小露住院,有時候回家她也會很幫忙,這天早上我要到醫院和25換班,早上我把晚餐先煮好,教小梨怎麼熱菜,還好她平時都有訓練,這些一點都沒問題,她可以照顧好自己也照顧好她爸。



在小露住院倒數第二天就即將結束住院治療的日子,疫情也稍微寬鬆一些,小梨第一次進到病房裡,第一次看見姐姐這半年來住的地方,她有點緊張,因為看到小露在住院期間行走都要推著點滴架、手上都是插著針。



這兩年改變我最大的是捐血這這件。

以前我會覺得輸血是開刀的人才需要被輸血,但在治療的過程中血球太低是沒法繼續治療,必須要靠輸血讓血球回穩後才能繼續療程,第一次被輸血小露一直哭,她說不想要身體裡有其他人的血,後來好像也輸習慣,除紅血球還有血小板,也常看到病房很多孩子掛一兩袋像雞湯一樣的血小板,沒有這些大家捐贈的愛心,很多的治療是沒有辦法繼續完成的。

以前我會覺得我不捐自然有其他人會去捐,但開始留意捐血資訊才發現,不是人人可以捐血,必須要條件吻合才能捐血,在條件之下又少掉很多捐血來源,所以也想請大家多幫忙,可以加入『愛捐血』的Line,除了有定點捐血之外,還有不定期的捐血車,我們小小的付出可以幫助到更多需要的人,需要懇請大家把捐血這件事列入定期清單,讓我們一起捐血,也鼓勵周圍可以捐血、捐血小板的人一起行動。

我以前都覺得孩子自然就是會健康平安長大,直到我們走了這一回,有很多想要活下去的生命並無法自己掌控,若你還有治療的機會都不要放棄,慢慢地慢慢地只要有機會就有痊癒的一天,不要輕易結束自己的生命或是放棄治療,只要活著什麼事都有可能發生。

我也絕對相信心理影響身生理,當你的心理狀態夠好,很多時候身體也會越來越好,美國科學家做了一個實驗,他們把長期有睡眠障礙需要長期服用安眠藥才能入睡的人,拿了一顆維他命告訴他們這是新的安眠藥、可以幫助你更快入睡、睡的更好,很多長期仰賴藥物睡眠的人,隔了一陣子都反應這藥物真的比以前吃的更好了!



心理狀態真的很重要,我感恩我自己可以這麼樂天、感謝小露接受我的樂天,家裡有個細心的25照料小露的所有一切,730天來我還是搞不清楚小露什麼時候要吃什麼藥,在2022.03.11 這天晚上吃完一顆藥,把手機裡一天要響很多次提醒吃藥的鬧鐘通通都刪除後,心裡的一切好像更加平穩、開心。

照片是小露在敷臉,那陣子她覺得在家可以好好保養肌膚,切小黃瓜厚片在敷臉,愛美是天性,甚好。

我們終於走到治療終點線。

小露現在還是不能喝沒有滾過的水,這兩年來幾乎都是25天天幫她煮水、裝水,出門也必須帶著滾過的水才能喝,接下來希望滾水這件事也能從生活裡除役,小露等著醫生放行可以去游泳,兩年沒下水的她想念大海、想念泳池。

我想,老天安排我們在兒癌病房裡走了一遭,很糟糕很糟糕,卻也送給小露順利治療的過程,我們珍惜平安走過的一切。



13歲的小露,在經歷過兩年的治療,相信未來的人生將會無所畏懼,沒有什麼比這730天更困難了!

光頭之後的新生髮更濃密也更好看,而且生長速度也比之前更快速,到今年已經修剪兩三次了。



最後很感謝我們的醫生,葉醫生真的是一位非常非常非常好的醫生。

他講話好慢、沒有太大的起伏、也不太會大笑,但每次來巡房和回診時候的問診,他永遠都是從孩子的生活、興趣的事情開始聊起,讓孩子信任他,知道葉醫生很關心他,細心的關心每個孩子,最近喜歡什麼、著迷什麼,然後才問到身體有沒有什麼狀況。

一開始跟他聊天我會抓不到他的節奏,因為他就像我慢速3倍等級,一句話要講很久,講完又要停很久,有時候我都不知道他講完了沒,但是兩年下來我開始抓到他的節奏,而且我跟25在治療期間的磨合期也全靠醫生幫忙,25很小心翼翼、我太鬆散,就院子吹風曬點小太陽這件事,25堅決反對,後來某次巡房我跟葉醫師聊到,再某次門診他抓住機會說:『爸爸,有時候孩子還是要出去吹吹風、曬一下太陽不要太刺激是好的事。』

那天回家,25急著要小露出去曬一下黃昏的日落。
我真的是說八百遍都不如醫生說一遍,自此之後小露也變聰明了,以前自己跟爸爸講完被禁止都會委屈的哭,後來她都直接在爸爸面前問葉醫生,比如可以吃巧克力嗎?

葉醫生:『為什麼不行?』

從此又得到一項解禁。

二月份葉醫生說藥物治療到03.11之後就可以不用再吃了,25很驚訝的問醫生:『真的嗎?』
葉醫生超逗趣的說:『治療也不是永無止盡的一直吃藥或是治療下去,都會有一個結束的階段。』

在一旁聽到的我嘴在口罩裡笑開了,他們兩個都是屬於講話很緩慢的人,所以對話上也相對有趣,當然可能我心情輕鬆,所以才笑得出來。

最後,請各位家長如果發現孩子有異狀,一定要去看醫生,不要拍照問我或是描述狀況,希望我幫你們判斷要不要就醫,我真的不是醫生,我也沒辦法從你們的描述或是照片去判斷,醫生才能正確告訴你們需不需要治療或是治療的方向。

呼!終於結束730天的治療期,感謝一切的一切。

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